Η αισιοδοξία και η ανθεκτικότητα σε απρόβλεπτους χρόνους χαρακτήρισαν ένα μεγάλο μέρος του περασμένου έτους, με την παγκόσμια ιατρική κοινότητα να ενώνεται στον αγώνα κατά της COVID-19. Για το ευρύ κοινό, ωστόσο, η παγκόσμια πανδημία μας υποχρεώνει να είμαστε προσεκτικοί, υπομονετικοί και να δείχνουμε επιμονή στις δύσκολες στιγμές. Ωστόσο, για όσους ζουν με αιμορροφιλία, αυτά τα χαρακτηριστικά δεν περιορίζονται σε συνθήκες πανδημίας, αλλά αποτελούν αναπόσπαστο κομμάτι του τι σημαίνει να ζει κανείς με αυτή τη νόσο από τη γέννηση του. 

17 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας. Μια ημερομηνία ορόσημο για όσους ζουν με αιμορροφιλία και τους φροντιστές τους. Πρέπει να είναι μια ετήσια υπενθύμιση για την παγκόσμια κοινότητα που να ενστερνίζεται τα άτομα και την πάθησή τους, μια ημέρα που να γιορτάζει την ανθεκτικότητά τους. Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας πρέπει επίσης να χρησιμοποιείται ως ευκαιρία εκπαίδευσης και ευαισθητοποίησης για αυτή τη σπάνια πάθηση, η οποία, στην περίπτωση της αιμορροφιλίας Α, επηρεάζει 1 στους 5.000 άνδρες και στην περίπτωση της αιμορροφιλίας Β, 1 στους 30.000 άνδρες. 

Η ίδια η πάθηση μπορεί να φαίνεται μυστηριώδης σε όσους δεν επηρεάζονται άμεσα. Η κατανόηση των βασικών δεδομένων μπορεί να είναι αρκετά δύσκολη, αλλά περιπλέκεται περαιτέρω από την παραπληροφόρηση και τις μισές αλήθειες, τόσο εντός όσο και εκτός του διαδικτύου.

Τι ακριβώς είναι η αιμορροφιλία; Η αιμορροφιλία είναι μια γενετική διαταραχή του αίματος που επηρεάζει κυρίως τους άνδρες, αλλά μπορεί να επηρεάσει και τις γυναίκες σε μικρότερο ποσοστό. Με απλά λόγια, στα άτομα με αιμορροφιλία το αίμα δεν πήζει σωστά, οδηγώντας σε ήπιες ή σοβαρές εσωτερικές ή εξωτερικές αιμορραγίες. Υπάρχουν δύο τύποι αιμορροφιλίας, ο τύπος Α και ο τύπος Β. Τα άτομα με αιμορροφιλία Α δεν έχουν επαρκή ποσότητα ενός παράγοντα πήξης που ονομάζεται παράγοντας XIII (παράγοντας οκτώ), ενώ τα άτομα με αιμορροφιλία Β δεν έχουν επαρκή ποσότητα παράγοντα IX (παράγοντας εννέα). 

Η σοβαρότητα της αιμορροφιλίας μπορεί να κατηγοριοποιηθεί σε τρία επίπεδα: ήπια, μέτρια και σοβαρή. Όσοι ζουν με ήπια αιμορροφιλία μπορεί να μην εμφανίσουν συμπτώματα μέχρι να προκύψει σοβαρή αιμορραγία. Μια μέτρια μορφή της νόσου σημαίνει ότι το άτομο μπορεί να αποκτά ευκολότερα μώλωπες και να παρουσιάζει εσωτερική αιμορραγία γύρω από τις περιοχές των αρθρώσεων, οδηγώντας σε σοβαρό πόνο στις αρθρώσεις όταν δεν αντιμετωπίζεται. Στις πιο βαριές περιπτώσεις, η αιμορραγία μπορεί να εμφανιστεί όχι μόνο μετά από τραυματισμό αλλά και χωρίς προφανή λόγο από ή στη μύτη, τα ούλα, τις αρθρώσεις ή τους μυς. Από όλες τις περιπτώσεις αιμορροφιλίας, περίπου το 60% είναι σοβαρές, το 15% είναι μέτριες και το 25% ήπιες. 

Αν και αυτοί οι παράγοντες δίνουν την εντύπωση ότι μπορεί να εμποδίζουν μια γεμάτη και υγιή ζωή, ισχύει το αντίθετο όμως. Παρόλο που υπάρχουν πολλά ακόμα πράγματα που πρέπει να αναπτυχθούν, οι παγκόσμιες εξελίξεις στην κατανόηση της νόσου έχουν βοηθήσει στη βελτίωση των επιλογών φροντίδας, τόσο σε ολιστικό όσο και ιατρικό πλαίσιο, βοηθώντας την παγκόσμια κοινότητα αιμορροφιλίας να ζήσει τη ζωή στο έπακρο.

Απαιτείται βαθύτερη κατανόηση της αιμορροφιλίας, όχι μόνο στην άμεση κοινότητά μας και προς την προώθηση της θεραπείας, αλλά και σε ευρύτερο γενικό πλαίσιο. Ναι, είναι μια σπάνια νόσος, αλλά πρέπει να αναγνωριστεί σε παγκόσμιο επίπεδο για να ενδυναμωθούν όσοι ζουν με αυτή και με τον τρόπο αυτό να αποκτήσουν υποστήριξη στις συνεχείς προσπάθειές τους για τη βελτίωση της φροντίδας τους. Η εκπαίδευση εντός του ιατρικού τομέα, η οποία στη συνέχεια μπορεί να μεταδοθεί στο ευρύ κοινό, παρέχει την πιο σημαντική ευκαιρία για κατανόηση και αποδοχή. Ο Michael Frei, ασθενής με αιμορροφιλία Α, είναι γεμάτος ελπίδα για τις νεότερες γενιές που ζουν με την αιμορροφιλία. «Όταν ήμουν μικρότερος, δεν ήξεραν αρχικά καν γιατί είχα αυτούς τους μώλωπες στο σώμα μου. Σήμερα όμως γνωρίζουν και κάνουν διάγνωση ακόμη και σε μωρά. Είμαι εξαιρετικά χαρούμενος που συμβαίνει αυτό για τη νέα γενιά.»

Τα καλά νέα, όπως βεβαιώνει και ο Michael, είναι ότι υπήρξε σημαντική πρόοδος τις τελευταίες δεκαετίες, η οποία συνέβαλε άμεσα στη ζωή πολλών ανθρώπων. Ωστόσο, η διατήρηση της ευαισθητοποίησης και η συνέχιση της οικοδόμησης αυτών των κοινοτήτων πρέπει να αποτελούν μακροπρόθεσμο στόχο.

Το επίπεδο φροντίδας, τόσο σε ολιστικό όσο και σε ιατρικό πλαίσιο, έχει αλλάξει σημαντικά τις τελευταίες δεκαετίες. Έχουμε βάσιμους λόγους να είμαστε αισιόδοξοι ότι η καινοτομία θα συνεχίσει να βελτιώνεται και να εμπλουτίζει τις ζωές όσων ζουν με αιμορροφιλία στο μέλλον. Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας είναι μια ευκαιρία που μας ταιριάζει για να αναλογιστούμε αυτό το ταξίδι και να υπενθυμίσουμε στους εαυτούς μας πόσο μακριά έχουμε φτάσει. 

Ο Heinz ζει με σοβαρή αιμορροφιλία Α. Όταν γεννήθηκε, το προσδόκιμο ζωής του δεν ήταν περισσότερο από 20 χρόνια. Τώρα, που έχει φτάσει σχεδόν στα εβδομήντα και με μια πλήρη και υγιή ζωή στην Ελβετία, αποτελεί πραγματικό παράδειγμα για τις ιατρικές εξελίξεις που έχει δει τις τελευταίες έξι δεκαετίες. «Θυμάμαι όταν πήγα το 1980 για 18 μήνες στις ΗΠΑ, ζήτησα από τον Ελβετικό Ερυθρό Σταυρό να μου στείλει 27 κιλά παράγοντα πήξης. Σήμερα υπάρχουν αυτές οι μικρές συσκευές έγχυσης». Για τον Heinz, η φαρμακευτική αγωγή αποτελεί μόνο ένα μέρος ενός πιο εκτεταμένου συνόλου εργαλείων, που του επιτρέπουν να παραμένει ανεξάρτητος για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα. 

Η ανεξαρτησία είναι ίσως κάτι που όσοι δεν επηρεάζονται από αυτήν τη νόσο θεωρούν δεδομένη, αλλά για τους ανθρώπους όπως ο Heinz, τόσο οι μεγάλες όσο και οι μικρές καινοτομίες είναι σημαντικές. Μικρότερες συσκευές έγχυσης σημαίνει ότι μπορεί να ταξιδέψει πιο ελεύθερα και με αυξημένη αίσθηση ασφάλειας. Ομοίως, ένα σκούτερ επεκτείνει το εύρος κίνησής του στην πόλη. Καμία καινοτομία δεν θεωρείται δεδομένη, καθώς κάθε πρόοδος παρέχει μεγαλύτερη αίσθηση ελευθερίας. 

Οι ιστορίες ενδυνάμωσης, όπως αυτή του Heinz, είναι ζωτικής σημασίας για την αύξηση της ενημέρωσης για αυτή τη νόσο, βοηθώντας τόσο στην εκπαίδευση όσο και στην ευαισθητοποίηση. Ένας άλλος εξαιρετικός τρόπος να το κάνετε αυτό είναι να φιλοξενήσετε ένα Takeover στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Στις 17 Απριλίου, συνέβει ακριβώς αυτό. Δώσαμε στη Rosie, μια φροντιστή μιας ασθενούς αιμορροφιλίας, τον έλεγχο του Instagram μας, δίνοντάς της τη δυνατότητα να μοιραστεί ιστορίες σχετικά με την φροντίδα της αιμορροφιλίας, τη ζωή των ασθενών, τις ευκαιρίες και τις σκέψεις της για οτιδήποτε σχετικό.

Οι ιατροί διπλασιάζουν τις προσπάθειές τους για να βελτιώσουν τις συνθήκες διαβίωσης εκείνων που επηρεάζονται από την αιμορροφιλία σε όλο τον κόσμο.  Ο Δρ. Johnny Mahlangu είναι ένας παγκοσμίου φήμης ερευνητής και θεραπευτής της αιμορροφιλίας με έδρα τη Νότια Αφρική. Έχει δει από πρώτο χέρι σε ποιο βαθμό η έρευνα και η καινοτομία άλλαξαν τη ζωή των ασθενών, τόσο όσον αφορά το πώς βιώνουν τη νόσο όσο και το πώς μπορεί πλέον να αντιμετωπιστεί. «Στο νέο θεραπευτικό οπλοστάσιο, οι ασθενείς έχουν γενικά καλύτερη ποιότητα ζωής και σε πολλές περιπτώσεις έχουν μειωμένο φορτίο τόσο της νόσου όσο και της θεραπείας της».

Στα πλαίσια της προσπάθειας να επισημανθούν ορισμένες από τις συναρπαστικές εξελίξεις στον τομέα της θεραπείας αιμορροφιλίας, η Novo Nordisk Διοργάνωσε μια ζωντανή συζήτηση στο LinkedIn  στις 20 Απριλίου. Θα διερευνηθούν οι ακόλουθες ερωτήσεις και θέματα:

• Πώς έχει εξελιχθεί η φροντίδα των ασθενών;
  
• Τι να περιμένετε από την καινοτομία και την ψηφιοποίηση στο μέλλον;
• Πώς μπορούμε να κάνουμε τη ζωή ακόμα πιο εύκολη για τους ασθενείς;
• Ανικανοποίητες ανάγκες & εξατομικευμένες θεραπείες: Πώς θα αλλάξει το τοπίο
• Τα επόμενα χρόνια;
• COVID-19

Στη Novo Nordisk αντλούμε έμπνευση από την ανθεκτικότητα, την αποφασιστικότητα και την αισιοδοξία που επιδεικνύουν οι ασθενείς στην καθημερινή τους ζωή με αυτή τη νόσο. Στόχος μας είναι να αντικατοπτρίσουμε αυτές τις ιδιότητες με την προώθηση καινοτόμων θεραπειών παγκοσμίως. Γνωρίζουμε ότι η πορεία προς την επιτυχία δεν είναι απλή. Περίπου το 80% των ατόμων με αιμορροφιλία ζουν στον αναπτυσσόμενο κόσμο, όπου η διάγνωση και η πρόσβαση σε επαρκή φροντίδα εξακολουθούν να αποτελούν πρόκληση για πολλούς. Αλλά η δέσμευσή μας για βελτίωση της φροντίδας, τόσο ιατρικό όσο και σε ολιστικό πλαίσιο, είναι πολύ σαφής. 

Με άλλα λόγια, δεσμευόμαστε να προσφέρουμε υποστήριξη και ενδυνάμωση και να βοηθήσουμε τους ανθρώπους να αναπτυχθούν. Θα το κάνουμε αυτό

• κοινοποιώντας πολύτιμες πληροφορίες
  
• δημιουργώντας καμπάνιες ευαισθητοποίησης για σχετικά θέματα
• και διευκολύνοντας την επαφή μεταξύ των οργανισμών και των ατόμων που επηρεάζονται από την αιμορροφιλία.

Γνωρίζοντας τις ανομοιότητες στην πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος, η Novo Nordisk ίδρυσε το Ίδρυμα Αιμορροφιλίας της Novo Nordisk (NNHF) το 2005. 

Μαζί με τους εταίρους του σχεδίου στις χώρες που καθοδηγούν την πραγματική αλλαγή, τα μέλη της τοπικής κοινότητας που παρέχουν πρακτική υποστήριξη, παγκόσμιους ειδικούς και ειδικούς του τομέα των ασθενειών που μοιράζονται τις γνώσεις τους, το NNHF επηρεάζει τη φροντίδα για την επίτευξη του οράματός της: Όλα τα άτομα με αιμορροφιλία και αιμορροφιλικές διαταραχές να λαμβάνουν επαρκή φροντίδα και θεραπεία οπουδήποτε και αν ζουν. 

Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας παρέχει μια εξαιρετική ευκαιρία για να μοιραστείτε τις γνώσεις σας, να αυξήσετε την ευαισθητοποίηση για τη μείωση του στίγματος και να συνεχίσετε να επηρεάζετε τη ζωή πολλών ανθρώπων με αιμορροφιλία σε όλο τον κόσμο. 

Εάν θέλετε να συμμετάσχετε στην αλλαγή και να συμβάλετε στην επιρροή της φροντίδας στην Ινδία, επισκεφθείτε τη σελίδα  Donate for haemophilia today.