Ο ιστότοπος Changing Haemophilia® αναπτύχθηκε από τη Novo Nordisk για να βοηθήσει στην αντιμετώπιση των ανεκπλήρωτων αναγκών στην αιμορροφιλία και άλλες σπάνιες αιματολογικές διαταραχές.
Θέλουμε να είμαστε δια βίου σύντροφοι για την κοινότητα της αιμορροφιλίας και να βοηθήσουμε στη δημιουργία ενός μέλλοντος όπου όλα τα άτομα με αιμορροφιλία διαγιγνώσκονται και μπορούν να ζήσουν μια ζωή με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς, όπως και να κάνουμε περισσότερους ανθρώπους να γνωρίζουν τι σημαίνει πραγματικά να ζήσουν με μια σπάνια διαταραχή του αίματος.
"Αντλώντας γνώσεις από έξι δεκαετίες στη θεραπεία της αιμορροφιλίας, η φροντίδα του ασθενούς με αιμορροφιλία έχει αλλάξει σημαντικά προς το καλύτερο"
Δημιουργήσαμε τον ιστότοπο Changing Haemophilia® με στόχο να παρέχουμε σε όλους τους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες αιματολογικές διαταραχές ένα μέρος στο οποίο μπορούν να βρουν υποστήριξη και συμβουλές, από εμάς και από άλλους. Εδώ θα βρείτε πληροφορίες σχετικά με την επιστήμη πίσω από τις αιματολογικές διαταραχές, συμβουλές και οδηγίες για τη ζωή με μια αιματολογική διαταραχή (από την άσκηση και υγεία των αρθρώσεων έως τις σχέσεις, τα ταξίδια και την ψυχική υγεία) και έναν ειδικό χώρο για γονείς και φροντιστές, καθώς και οδηγίες για τη διεξαγωγή συζητήσεων με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης.
“Το 2019, μέσω του έργου που υποστηρίζει το Ίδρυμα Αιμορροφιλίας της Novo Nordisk καταφέραμε να δημιουργήσουμε μια ομάδα νοσηλευτών, φυσικοθεραπευτών και παιδιάτρων, αφοσιωμένων σε άτομα με αιμορροφιλία στη Βόρεια Μιανμάρ, όπου παλαιότερα υπήρχα μόνο εγώ.”
Η Novo Nordisk είναι υπερήφανη που υποστηρίζει το Ίδρυμα Αιμορροφιλίας της Novo Nordisk (NNHF). Από το 2005 το Ίδρυμα Αιμορροφιλίας της Novo Nordisk υποστηρίζει 292 προγράμματα, δημιουργώντας βιώσιμο αντίκτυπο σε 77 χώρες.
Το ίδρυμα Αιμορροφιλίας της Novo Nordisk είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που έχει ως στόχο τη βελτίωση της πρόσβασης στην ποιοτική φροντίδα για άτομα που ζουν με αιμορροφιλία και σπάνιες αιματολογικές διαταραχές σε αναπτυσσόμενες και αναδυόμενες χώρες. Περίπου το 80% των ατόμων με αιμορροφιλία ζουν στον αναπτυσσόμενο κόσμο, όπου πολλοί άνθρωποι εξακολουθούν να μην έχουν διαγνωστεί και λίγοι λαμβάνουν επαρκή φροντίδα. Το Ίδρυμα Αιμορροφιλίας της Novo Nordisk καθοδηγείται από το όραμα ότι όλα τα άτομα με αιμορροφιλία και σπάνιες διαταραχές του αίματος λαμβάνουν επαρκή φροντίδα και θεραπεία, όπου και αν ζουν.
Μάθετε περισσότερα για την εργασία που έχουν κάνει και κάνουν οι συνεργάτες του Ιδρύματος Αιμορροφιλίας της Novo Nordisk, «Επηρεάζοντας τη φροντίδα, μαζί».
