Vítejte na Měníme Hemofilii®

Vítejte na Měníme hemofilii^®

Společnost Novo Nordisk připravila projekt Měníme hemofilii^® , aby pomohla najít a naplnit neuspokojené potřeby osob s hemofilií a dalšími vzácnými poruchami krevní srážlivosti. Společně s vámi a našimi partnery usilujeme o lepší dostupnost diagnostiky a multidisciplinární péče. Na tomto webu se snažíme poskytnout všem lidem žijícím se vzácnými poruchami krevní srážlivosti místo, kam mohou přijít a najít podporu a radu.

Kdo jsme?

Vítáme Vás! Jsme rádi, že jste se nás rozhodli navštívit. Proč se nedozvědět více o tom, kdo jsme a proč jsme vytvořili webové stránky Měníme hemofilii®.

Porozumět poruchám krevní srážlivosti

Existuje celá řada vzácných poruch krevní srážlivosti, které mohou postihnout řadu osob, včetně hemofilie, vzácného nedostatku srážecích faktorů a dědičných poruch krevních destiček.

Život s hemofilií

Život s hemofilií znamená mnohem víc než jen fyzické potíže. Hemofilie je celoživotní onemocnění, které ovlivňuje mnoho stránek lidského života.

Rodiče a pečující

Pokud jste zjistili, že vaše dítě trpí hemofilií, možná se potýkáte s řadou emocí. Podívejte se na naši stránku pro rodiče a pečující, kde najdete praktické rady.

Lékař a pacient

Návštěva lékařů různých specializací může být znepokojující a můžete se cítit zahlceni. S ohledem na tuto skutečnost jsme vytvořili tohoto krátkého průvodce rozhovorem s lékařem.

Měníme hemofilii<sup>®</sup> video knihovna

Měníme hemofilii^® video knihovna

Zjistili jsme, že sdílení znalostí a zkušeností ostatních může přinést nové informace a pohledy. Podívejte se na příběhy osob s hemofilií a inspirujte se jejich životem.

Literatura (v anglickém jazyce)

Mulder K, Llinás A. Haemophilia. 2004;10 Suppl 4:152-156

Valentino LA. J Thromb Haemost. 2010;8:1895-902

Srivasta A et al, Haemophilia. 2020;26 Suppl 6:1-158

Geraghty S. Orthopedic Complications and Treatment related to Chronic Hemarthrosis. National Hemophilia Foundation. 2012 https://www.hemophilia.org/sites/default/files/document/files/nurses-guide-chapter-9-orthopedic-complications-treatment.pdf Zpřístupněn v lednu 2021]

Mulder K. Exercises for people with Hemophilia. World Federation of Hemophilia. 2006 [K dispozici na webu http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1302.pdf Zpřístupněn v lednu 2021]

Eid MA et al. Egyptian Journal of Medical Human Genetics. 2014;15: 139-147

Negrier C et al. Haemophilia. 2013;19:487-498.

Young G. Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2012;362-368.

Wilding, J et al. Obesity Reviews, 2018;19:1569-1584

CZ22CH00017