Gran parte del último año y medio se han caracterizado por el optimismo y la resiliencia propios de épocas inciertas e impredecibles como la que recientemente hemos vivido a causa de la pandemia del coronavirus (COVID-19). La pandemia mundial nos ha obligado a ser cautelosos, pacientes y a seguir adelante en tiempos difíciles. Y, sin embargo, para quienes viven con hemofilia, estas cualidades no se limitan solo a los momentos más críticos de la pandemia, sino que constituyen buena parte de lo que significa vivir con esta enfermedad desde el nacimiento. 

El 17 de abril de cada año se celebra el Día Mundial de la Hemofilia. Es una fecha clave para quienes viven con hemofilia y sus cuidadores. Debe servir como recordatorio de la comunidad internacional que los acoge a ellos y a su enfermedad, un día que celebra su resiliencia. El Día Mundial de la Hemofilia también debe ser una oportunidad para informar y concienciar sobre este trastorno de la coagulación poco frecuente que, en el caso de la hemofilia A, afecta a 1 de cada 5.000 hombres y, en el caso de la hemofilia  B, a 1 de cada 30.000 hombres. 

La enfermedad en sí puede parecer misteriosa para quienes no se ven afectados por ella directamente. Entender los datos básicos puede ser bastante difícil de por sí, pero es aún más complicado debido a la desinformación y las medias verdades que circulan tanto dentro como fuera de Internet.

Entonces, ¿qué es exactamente la hemofilia? La hemofilia es un trastorno genético de la sangre que afecta sobre todo a los hombres; también puede afectar a las mujeres, pero con menos incidencia. En pocas palabras, la sangre no se coagula correctamente en personas con hemofilia, lo que provoca hemorragias internas o externas leves o graves. Hay dos tipos de hemofilia: tipo A y tipo B. Las personas con hemofilia A no tienen suficiente factor de coagulación llamado factor VIII (factor ocho), mientras que las personas con hemofilia B no tienen suficiente factor IX (factor nueve). 

La gravedad de la hemofilia se puede clasificar en tres niveles: leve, moderada y severa. Quienes viven con hemofilia leve puede que no muestren ningún síntoma hasta que tengan una hemorragia grave. Un grado moderado de la enfermedad significa que esa persona puede sufrir hematomas con más facilidad y experimentar hemorragias internas alrededor de las articulaciones, lo que provoca dolor articular intenso si no se trata. En los casos más graves puede producirse hemorragia no solo después de una lesión, sino también sin motivo aparente o en la nariz, las encías, las articulaciones o los músculos. De todos los casos de hemofilia, aproximadamente el 60% son severas, el 15% moderados y el 25% leves. 

Aunque estos factores pueden indicar que para muchos no es posible vivir una vida plena y saludable, sucede lo contrario. Pese a que aún queda mucho camino por recorrer, nuestra búsqueda de conocimiento sobre la hemofilia ha ayudado a mejorar las opciones asistenciales, tanto integrales como médicas, lo que ha permitido a la comunidad internacional de la hemofilia vivir su vida al máximo.

Es preciso conocer mejor la hemofilia no solo dentro de nuestra comunidad inmediata y para el avance de los tratamientos, sino también en un contexto más amplio. Sí, es un trastorno de la coagulación poco frecuente, pero debe conocerse en todo el mundo para empoderar a quienes viven con este trastorno, y así respaldar los esfuerzos continuos para mejorar su tratamiento. La formación dentro del campo médico, que luego puede transmitirse al público en general, brinda la mejor oportunidad para una comprensión y aceptación empáticas. Michael Frei, que vive con hemofilia A, tiene una visión esperanzadora para las generaciones más jóvenes que viven con este trastorno de la coagulación. "Cuando era más joven, en primer lugar, ni siquiera sabían por qué me salían estos morados en el cuerpo. Pero hoy en día ya se sabe y diagnostican a los bebés desde muy temprana edad. Me alegro mucho por las generaciones jóvenes”.

Campaña educativa de hemofilia. Material revisado y aprobado por la dirección médica y de asuntos regulatorios de Novo Nordisk Colombia S.A.S. - Derechos reservados 2022

La buena noticia, como atestigua Michael, es que se han producido importantes progresos en las últimas décadas que han mejorado favorablemente la calidad de vida de muchas personas. Pero mantener la concientización y seguir desarrollando esas comunidades debe ser un planteamiento a largo plazo.

El nivel asistencial, tanto integral como médico, ha cambiado enormemente en las últimas décadas. Tenemos buenos motivos para ser optimistas en cuanto a que la innovación seguirá mejorando y enriqueciendo las vidas de las personas que vivirán con hemofilia en el futuro. El Día Mundial de la Hemofilia es una fecha clave para reflexionar sobre este camino recorrido hasta ahora y recordarnos lo lejos que hemos llegado. 

Heinz vive con hemofilia A severa. Cuando nació, su esperanza de vida no era superior a 20 años. Ahora, a sus 60 y muchos años, y viviendo una vida plena y saludable en Suiza, nos relata su historia y cómo ha cambiado el manejo de la hemofilia gracias a los avances médicos que ha presenciado en las últimas décadas. "Recuerdo que cuando fui a EE.UU. en 1980 para permencer en el país 18 meses, [...]la Cruz Roja Suiza tuvo que enviarme 27 kg [...] de factor de coagulación. Hoy en día tenemos pequeños dispositivos de inyección". Para Heinz, la medicación es solo una parte de un conjunto más amplio de medios que le permiten seguir siendo independiente durante más tiempo. 

Campaña educativa de hemofilia. Material revisado y aprobado por la dirección médica y de asuntos regulatorios de Novo Nordisk Colombia S.A.S. - Derechos reservados 2022

La independencia es quizá algo que quienes no se ven afectados por esta enfermedad dan por sentado, pero para las personas como Heinz, cualquier innovación, sea grande o pequeña, es importante. Contar con dispositivos de inyección más pequeños significa poder viajar con una mayor libertad y sensación de seguridad. De modo similar, los vehículos de movilidad reducida le permiten ampliar su margen de movimientos por la ciudad. Toda innovación es relevante, ya que cada avance proporciona una mayor sensación de libertad. 

Los relatos enriquecedores como el de Heinz son vitales para arrojar luz sobre esta enfermedad, y contribuyen a difundirla y concienciar sobre ella. Otra forma de hacerlo es compartiendo contenido y experiencias en redes sociales. Eso es exactamente lo que sucede cada 17 de abril en el Día Mundial de la Hemofilia.

Los médicos están redoblando sus esfuerzos por mejorar la calidad de vida de las personas que viven con hemofilia en todo el mundo.  El Dr. Johnny Mahlangu es un investigador de fama mundial que trata a personas con hemofilia en Sudáfrica. Ha sido testigo de primera mano de en qué medida la investigación y la innovación han marcado la diferencia en la vida de las personas con hemofilia en términos de cómo experimentan la enfermedad y de cómo se puede tratar ahora. "En el nuevo arsenal terapéutico, las personas con hemofilia tienen una mejor calidad de vida en general... y en muchos casos [...] tienen una menor carga tanto de la enfermedad [...] como de su tratamiento."

Campaña educativa de hemofilia. Material revisado y aprobado por la dirección médica y de asuntos regulatorios de Novo Nordisk Colombia S.A.S. - Derechos reservados 2022

En Novo Nordisk nos inspiramos en la resiliencia, la determinación y el optimismo que demuestran los pacientes en su vida cotidiana con esta enfermedad. Nuestro objetivo es reflejar estas cualidades con el avance de tratamientos innovadores en todo el mundo. Sabemos que el camino hacia el éxito no es sencillo: aproximadamente el 80% de las personas con hemofilia vive en países en desarrollo, donde el diagnóstico y el acceso a una atención médica adecuada siguen siendo difíciles para otras muchas personas que viven con hemofilia. Pero nuestro compromiso con la mejora de la atención, tanto médica como integral, es firme. 

En otras palabras, nos comprometemos a ofrecer apoyo y empoderamiento, y a ayudar a las personas a crecer. Lo haremos: 

• compartiendo información valiosa
  
• creando campañas de sensibilización sobre temas relevantes
• y facilitando el contacto entre las organizaciones y las personas que viven con hemofilia.

Consciente de las disparidades existentes en el acceso a la atención de la hemofilia en los países de ingresos bajos y medios, Novo Nordisk fundó la Fundación Novo Nordisk para la Hemofilia (NNHF, por sus siglas en inglés) en 2005. 

Junto con los socios del proyecto en los países en los cuales promueven un cambio real, los miembros de las comunidades locales que brindan apoyo sobre el terreno y los expertos mundiales y especialistas en este campo que comparten sus conocimientos, la NNHF está influyendo en la atención para lograr su visión: que todas las personas con hemofilia y trastornos hemorrágicos asociados reciben la atención y el tratamiento adecuados allí donde viven. 

El Día Mundial de la Hemofilia ofrece una gran oportunidad para compartir conocimientos, concienciar para reducir la estigmatización y seguir influyendo en la vida de muchas personas con hemofilia de todo el mundo.