Είναι εύκολο η αιμορροφιλία να θεωρηθεί μια αυστηρά σωματική πάθηση. Εκ πρώτης όψεως, περιλαμβάνει αιμορραγίες, προσβάλλει τις αρθρώσεις και συχνά απαιτεί ενέσεις.

Αν και δεν υπάρχει αμφιβολία για τη σωματική πλευρά της αιμορροφιλίας, δείτε για παράδειγμα αυτή τη δημοσίευση του blog (σύνδεσμος προς «Αιμορραγίες»). Σε αυτήν τη δημοσίευση του blog θα εξετάσουμε μια άλλη, μη ορατή πλευρά της αιμορροφιλίας: τον πόνο που προκαλεί και πώς αυτό μπορεί να οδηγήσει σε προβλήματα ψυχικής υγείας όπως κατάθλιψη, θυμό και άγχος.

Οι παραπάνω πληροφορίες έχουν ως στόχο να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση σε θέματα της νόσου και δεν θα πρέπει να εκλαμβάνονται ως ιατρικές συμβουλές. Εάν εκδηλώσετε συμπτώματα COVID-19 ή έχετε ερωτήσεις, αμφιβολίες ή ανησυχίες, θα πρέπει να επικοινωνήσετε με τον ιατρό σας. Να ακολουθείτε πάντα τις συμβουλές των τοπικών αρχών.

Η συναισθηματική ή ψυχική υγεία είναι σημαντική, ίσως και εξίσου σημαντική με τη σωματική υγεία. Όταν η ψυχική υγεία είναι εξασθενημένη, οι σκέψεις, τα συναισθήματα και οι συμπεριφορές μπορούν να μετατραπούν από μόνες τους σε προβλήματα ζωής αντί να παρέχουν ένα παράθυρο μέσα από το οποίο μπορεί κανείς να ψάξει να βρει ένα νόημα.

Είναι δύσκολο να διαχειριστούμε τα σωματικά συμπτώματα, αλλά ακόμα δυσκολότερο όσο δεν υπάρχει αρκετή ενέργεια.

Ευτυχώς, η κοινότητα αιμορροφιλίας έχει ήδη κάνει πολλά για να αντιμετωπίσει και να προτείνει λύσεις για τα ζητήματα ψυχικής υγείας. Αρχικά ας εξετάσουμε πανοραμικά την κατάσταση, προτού μάθουμε πώς μπορεί να προαχθεί η ψυχική υγεία για το κάθε άτομο.

Ο πόνος είναι ένα από τα πιο συχνά συμπτώματα στα άτομα με αιμορροφιλία. Σε μία μελέτη, το 89% των ατόμων με αιμορροφιλία είπε ότι ο πόνος επηρέασε πρόσφατα τη ζωή τους. Για το 50%, ο πόνος είναι συνεχής.

Σχεδόν ο ίδιος αριθμός, συγκεκριμένα το 47%, αναφέρουν ψυχολογικές ή ψυχιατρικές παθήσεις.

Αλλά μπορεί να προκαλέσει ο πόνος ψυχολογικά προβλήματα; Στην περίπτωση της κατάθλιψης, μιας κοινής ψυχολογικής κατάστασης για τα άτομα με αιμορροφιλία, η σχέση της με τον πόνο έχει μελετηθεί εκτενώς. Σύμφωνα με μια εκτίμηση, 1 στα 2-3 άτομα που υποφέρουν από χρόνιο πόνο έχουν επίσης μια μείζονα καταθλιπτική διαταραχή.

Αν και το να έχει κάποιος μια χρόνια νόσο μπορεί να θέσει ένα άτομο σε μεγαλύτερο κίνδυνο κατάθλιψης, για κάποια άτομα με αιμορροφιλία η αλλαγή στη διάθεση γίνεται ξαφνικά.

Ένας νεαρός άντρας με αιμορροφιλία θυμάται ξεκάθαρα το σοκ της ανακάλυψης του για το τι ακριβώς έπρεπε να γίνει για την απώλεια κινητικότητας και μυϊκής μάζας του:

Όπως και στην περίπτωση του Jhonatan, οι καλύτεροι επαγγελματίες υγείας βοηθούν τα άτομα με αιμορροφιλία να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις τόσο της σωματικής όσο και της ψυχικής υγείας. Ωστόσο, μαθαίνοντας ορισμένους μηχανισμούς αντιμετώπισης, τα άτομα με αιμορροφιλία δεν χρειάζεται να στηρίζονται σε επαγγελματίες για να τους βοηθήσουν σε καταστάσεις όπως η θλίψη. Η φροντίδα της ψυχικής υγείας ενός ατόμου είναι μια δεξιότητα που μπορεί να αποκτηθεί και να εκτελεστεί αυτόνομα.

Για πολλά άτομα με αιμορροφιλία, ο δρόμος για την πνευματική θεραπεία γίνεται μέσω της αποδοχής και της κατανόησης.

Επίσης, βοηθά και η αναγνώριση ότι υπάρχουν έγκυροι και κατανοητοί λόγοι για την πνευματική ευπάθεια και τα προβλήματα ψυχικής υγείας. Κανόνας αρ. 1: Το να είσαι επιρρεπής σε δυσάρεστες και ανεπιθύμητες συναισθηματικές αντιδράσεις δεν είναι κάτι κακό.

Είτε υπάρχει διάγνωση κατάθλιψης είτε όχι, ο θυμός είναι ένα αρκετά συχνό συναίσθημα για πολλά άτομα με αιμορροφιλία. Ο πόνος βγάζει τους ανθρώπους από τη ροή τους και μπορεί να μειώσει σημαντικά την ποιότητα ζωής τους. Συνεπώς, εάν ένα άτομο βιώνει σποραδικό ή συνεχή πόνο, είναι κατανοητό να βιώνει συναισθήματα θυμού.

Και ας μην ξεχνάμε ότι απλά γνωρίζοντας ότι μπορεί να εμφανιστεί πόνος ανά πάσα στιγμή της ζωής σου μπορεί να είναι αγχωτικό και δύσκολο, όχι μόνο για τα άτομα με αιμορροφιλία, αλλά και για τους φροντιστές και τους συγγενείς τους.

Ένας άλλος νεαρός άνδρας που ζει με αιμορροφιλία θυμάται μια εμπειρία του με πόνο, που συνέβη κατά τη διάρκεια μιας προπόνησης, ως ένα ιδιαίτερα δυσάρεστο σημείο καμπής στη ζωή του:

Ενώ στην αρχή, το συμβάν είχε συνέπειες στην ψυχική υγεία (απελπισία, θλίψη και κοινωνική απομόνωση), ο Adolf ήταν τελικά σε θέση να ξεπεράσει τις προκλήσεις της ψυχικής του υγείας και να ανακτήσει την όρεξή του για τη ζωή.

Μπορεί να είναι χρήσιμο να συνειδητοποιήσουμε ότι, αν και φυσιολογικός για τα άτομα με χρόνια ασθένεια, ο θυμός δεν είναι εποικοδομητικό συναίσθημα. Όπως και η κατάθλιψη, μπορεί να εμποδίσει τη θετική στάση και να στερήσει από τα άτομα με αιμορροφιλία τη νοοτροπία που απαιτείται για να ζήσει και να ονειρευτεί.

Αλλά ανακαλύπτοντας πώς να ξεπερνάνε τα προβλήματα ψυχικής υγείας, τα άτομα με αιμορροφιλία μπορούν να απελευθερώσουν την ψυχική ενέργειά τους και να τη χρησιμοποιήσουν κατάλληλα και συγκεκριμένα για συναρπαστικά και ολοκληρωμένα πράγματα.

Πριν δούμε πώς μπορεί να συμβεί αυτό, ας δούμε ένα τρίτο πρόβλημα ψυχικής υγείας που απαντάται συχνά στα άτομα με αιμορροφιλία.

Το άγχος είναι μια φυσική αντίδραση στον φόβο της απώλειας ενός πολύτιμου ή αγαπημένου στοιχείου. Από άποψη ψυχικής υγείας, η αιμορροφιλία μπορεί να αποκτήσει απειλητική εμφάνιση και μπορεί να κάνει έναν άνθρωπο να φοβηθεί ότι θα χάσει:

• τη λειτουργικότητα ή τις ικανότητές του
• τις σχέσεις
• την ανεξαρτησία
• τη χρηματοοικονομική ασφάλεια

Εκτός από αυτούς τους συγκεκριμένους φόβους που σχετίζονται με την απώλεια, φαίνεται ότι υπάρχει ένας συσχετισμός μεταξύ του χρόνιου πόνου και του άγχους, είτε ο πόνος προκαλείται από την αιμορροφιλία, είτε όχι.

Όπως και με τα άλλα προβλήματα ψυχικής υγείας που αναφέρονται εδώ, το άγχος μπορεί να μην επηρεάζει μόνο τα άτομα με αιμορροφιλία. Οι συγγενείς και οι φροντιστές τους μπορεί επίσης να χρειάζονται μηχανισμούς αντιμετώπισης του άγχους.

Και πάλι, η αποδοχή και η κατανόηση αποδεικνύονται αναπόσπαστο μέρος της προώθησης και διατήρησης της ψυχικής υγείας. Ένας φροντιστής, η μητέρα ενός βρέφους με αιμορροφιλία, γράφει:

Όσον αφορά τον πόνο, είναι φυσικό να υποτεθεί ότι ο πόνος προέρχεται από ένα επηρεαζόμενο μέρος του σώματος και ότι μόνο αργότερα έχει επιπτώσεις στην ψυχική υγεία του ατόμου. Ωστόσο, στην περίπτωση του άγχους, η διαδικασία μπορεί πραγματικά να εξελιχθεί και προς τις δύο κατευθύνσεις. Δηλαδή, είναι γνωστό ότι το άγχος επιδεινώνει (ή τουλάχιστον διατηρεί) τον πόνο που προκαλείται από ένα σωματικό ζήτημα, όπως η αιμορραγία.

Υπό το πρίσμα αυτού του δυνητικά φαύλου κύκλου, η εφαρμογή μιας χρήσιμης στρατηγικής φαίνεται να είναι ακόμα πιο σημαντική.

Αυτό το θέμα θα καλύψουμε στη συνέχεια.

Αρχικά, να θυμάστε ότι χρειάζεται ειδικευμένος επαγγελματίας υγείας για τη διάγνωση ενός προβλήματος ψυχικής υγείας. Η αυτοδιάγνωση δεν συνιστάται ούτε είναι δυνατή, αν και κάποιος μπορεί να παρατηρήσει σωστά τα συμπτώματα της ψυχικής υγείας.

Ακολουθούν ορισμένα συμπτώματα που υποδεικνύουν διάφορα προβλήματα ψυχικής υγείας:

Κατάθλιψη

απαισιοδοξία, απελπισία, κόπωση, αίσθηση ανικανότητας, αϋπνία, ευερεθιστότητα, αυτοκτονικές σκέψεις

Θυμός

αυξημένος και γρήγορος καρδιακός ρυθμός, εφίδρωση, τρίξιμο δοντιών, πονοκέφαλος ή στομαχόπονος, τρέμουλο, ζάλη

Άγχος

αίσθημα νευρικότητας, ανησυχίας ή αδυναμίας, αυξημένος καρδιακός ρυθμός, αίσθημα επικείμενου κινδύνου, αίσθημα κακουχίας ή κούρασης, επιτακτική ανάγκη να αποφευχθούν πράγματα που προκαλούν άγχος, εφίδρωση

Ας εξετάσουμε τα οφέλη της MBCT (γνωσιακή θεραπεία βασισμένη στην ενσυνειδητότητα), ενός συστήματος προώθησης της ψυχικής υγείας που συνιστάται από το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας και Κλινικής Αριστείας και είναι χρήσιμο για τη θεραπεία του χρόνιου πόνου, της κατάθλιψης, του άγχους και του πανικού.

Η MBCT βοηθά τα άτομα να εξετάσουν και να αξιολογήσουν εκ νέου τις σκέψεις, τα συναισθήματα και τις συμπεριφορές που έχουν σχετικά με τον πόνο τους. Η απόκτηση πληροφοριών για αυτά είναι το πρώτο βήμα για την εφαρμογή προσαρμοστικών και εποικοδομητικών αντιδράσεων και σκέψεων αντί για δυσάρεστες και ανεπιθύμητες αντιδράσεις.

Αν και δεν μπορεί να δοθεί εδώ αναλυτική περιγραφή της MBCT, οι παρακάτω 10 συμβουλές μπορεί να χρησιμεύσουν ώστε τα άτομα με αιμορροφιλία να κάνουν μια αρχή για την αντιμετώπιση των προβλημάτων ψυχικής υγείας:

• Δώστε ιδιαίτερη προσοχή στα συναισθήματα και τις αντιδράσεις σας. Όταν νιώθετε θυμό, απογοήτευση ή λύπη, προσπαθήστε να αντιμετωπίσετε την αιτία ή να ελαχιστοποιήσετε την έκθεσή σας σε αυτήν.
• Δοκιμάστε να πείτε πραγματικά στους γύρω σας τι περνάτε συναισθηματικά. Διατηρώντας τα συναισθήματα μέσα σας μπορεί να οδηγήσει σε άγχος ή θυμό.
• Αφιερώστε χρόνο σε θετικά πράγματα. Να είστε προσεκτικοί και ευγενικοί με τον εαυτό σας όταν προγραμματίζετε εργασία, ψυχαγωγία και ανάπαυση.
• Συγχωρήστε τον εαυτό σας και τους άλλους για τυχόν λάθη. Προσπαθήστε να παρατηρείτε ενεργά τα καλά πράγματα και τους καλούς ανθρώπους στη ζωή σας.
• Εκμεταλλευτείτε την κοινωνική σας πλευρά. Δημιουργήστε σχέσεις με ανθρώπους που σας βοηθούν και είναι ευγενικοί. Τα ηλεκτρονικά δίκτυα για τα άτομα με αιμορροφιλία μπορεί να είναι χρήσιμα.
• Παρατηρήστε τις στιγμές που αισθάνεστε ότι συμμετέχετε ουσιαστικά και με ποιον. Στη συνέχεια, προσπαθήστε να αφιερώσετε περισσότερο χρόνο σε σημαντικά πράγματα.
• Να ασκείστε τακτικά, να τρώτε υγιεινά γεύματα και να προσπαθείτε να κοιμάστε αρκετά.
• Μην πειραματίζεστε με ναρκωτικά ή αλκοόλ.
• Μάθετε τεχνικές αναπνοών, διαλογισμού ή δοκιμάστε εκπαίδευση ενσυνειδητότητας για να διαχειριστείτε και να προστατεύσετε τον εαυτό σας από το άγχος.
• Δώστε στον εαυτό σας αρκετό χρόνο για να σκεφτείτε πριν ενεργήσετε ή μιλήσετε. Προσπαθήστε να μην κάνετε ή να μην πείτε τίποτα εκτός εάν αισθάνεστε αρκετά ήρεμοι.

Και να θυμάστε ότι όλοι είναι διαφορετικοί. Βεβαιωθείτε, επομένως, ότι θα επικοινωνήσετε με τον επαγγελματία υγείας σας για να συζητήσετε πώς μπορεί να ωφελήσει εσάς η MBCT.

Στην ψυχική υγεία, η απελευθέρωση γίνεται μέσω...

Όπως και με οτιδήποτε πολύτιμο και ουσιαστικό, η επίλυση μιας κατάστασης ψυχικής υγείας δεν είναι γρήγορη και εύκολη διαδικασία. Αντιθέτως μάλιστα, είναι συνετό να προσεγγίζουμε κάθε κατάσταση με ταπεινοφροσύνη και υπομονή.

Από την άλλη πλευρά, ακολουθούν ορισμένα πράγματα για τα οποία πρέπει να ενθουσιαστείτε:

• Με την πάροδο του χρόνου, η πρόοδος δεν είναι απλώς δυνατή, αλλά η πιο πιθανή έκβαση.
• Εάν χρειαστεί, ο επαγγελματίας υγείας μπορεί να σας βοηθήσει και να συμβάλει στην προσπάθειά σας.
• Για πολλούς ανθρώπους, το μόνο πράγμα που απαιτείται για την επίτευξη καλής ψυχικής υγείας είναι το ίδιο το μυαλό.
• Με άλλα λόγια, δεν απαιτούνται απαραίτητα ειδικά εργαλεία. Ο καθένας μας πρέπει να έχει τουλάχιστον μια ευκαιρία να καταπολεμήσει την κατάσταση.
• Το να αντιμετωπίζετε δυσκολίες σημαίνει μάλλον ότι κάνετε κάτι σωστά. Μην αποθαρρύνεστε.

Για να παραθέσουμε μια παλιά έκφραση, ο μόνος δρόμος είναι προς τα εμπρός.

Σε αυτό το άρθρο θα βρείτε συνδέσμους σε υλικό τρίτων που δεν ανήκει ούτε ελέγχεται από τη Novo Nordisk. Δεν είμαστε υπεύθυνοι για το περιεχόμενο ή την ακρίβεια των παρεχόμενων πληροφοριών και δεν έχουμε κανέναν έλεγχο επί των πολιτικών απορρήτου ή των όρων χρήσης των εν λόγω ιστότοπων τρίτων.