Es fácil pensar que la hemofilia es estrictamente una enfermedad física. Aparentemente, conlleva hemorragias, afecta a las articulaciones y a menudo requiere inyecciones.

Aunque no cabe duda sobre la vertiente física de la hemofilia –lee más sobre las hemorragias aquí –, en esta entrada del blog veremos otro aspecto no tan visible de la hemofilia: el dolor que causa y cómo podría llegar a ocasionar problemas de salud mental, como depresión, ira y ansiedad.

Esta información solo busca una concienciación general sobre la enfermedad y no debe entenderse como un consejo médico. Si tienes síntomas de la COVID-19 o alguna pregunta, duda o inquietud, debes ponerte en contacto con tu médico. Sigue siempre el consejo de las autoridades sanitarias locales.

La salud emocional o mental es importante, quizá tanto como la salud física. Cuando la salud mental se ve afectada, los pensamientos, los sentimientos y los comportamientos pueden convertirse en un problema para nuestra vida, en lugar de proporcionarnos una ventana a través de la cual mirar y encontrar un sentido a la vida.

Es difícil controlar los síntomas físicos, pero aún más es hacerlo cuando apenas se tiene suficiente energía.

Afortunadamente, la comunidad relacionada con la hemofilia ya ha hecho mucho para abordar y proponer soluciones a los problemas de salud mental. Echemos un vistazo a la situación en su conjunto antes de descubrir cómo se puede promover la salud mental en las personas.

El dolor es uno de los síntomas más frecuentes en las personas con hemofilia (PcH). En un estudio, el 89% de las personas con hemofilia afirmó que el dolor había interferido recientemente en sus vidas. En el 50%, el dolor era constante.

Casi el mismo número de personas con hemofilia, concretamente el 47%, declaró sufrir afecciones psicológicas o psiquiátricas.

Pero, ¿causa el dolor problemas psicológicos? En el caso de la depresión, una afección psicológica frecuente en las personas con hemofilia, ha sido ampliamente estudiada  por su relación con el dolor. Según una estimación, 1 de cada 2 o 3 personas que sufren dolor crónico también padece un trastorno  depresivo mayor.

Si bien el simple hecho de tener una enfermedad crónica puede situar a una persona en mayor riesgo de depresión, para algunas personas con hemofilia, los cambios de estado de ánimo aparecen de repente.

Un joven con hemofilia recuerda claramente el impacto que supuso para él enterarse exactamente de lo que tenía que hacer con respecto a su pérdida de movilidad y de masa muscular:

Como en el caso de Jhonatan, los mejores profesionales sanitarios ayudan a las personas con hemofilia a abordar estos retos para la salud física y mental. Sin embargo, mediante el aprendizaje de algunos mecanismos de afrontamiento, las personas con hemofilia ya no dependen de la ayuda de profesionales para cosas como la tristeza. Cuidar de nuestra salud mental es una habilidad que se puede adquirir y autogestionar.

Para muchas personas con hemofilia, el camino para disfrutar de una buena salud emocional pasa por la aceptación y la comprensión.

Esto ayuda a ser consciente de que existen razones válidas y comprensibles para la vulnerabilidad mental y los problemas de salud mental. Regla número 1: Ser propenso a tener respuestas emocionales desagradables e indeseables no significa que tengas mal carácter. .

Independientemente de si se te diagnostica o no depresión, la ira es una emoción bastante común en muchas personas con hemofilia. El dolor saca a las personas de su fluir vital y puede reducir significativamente su calidad de vida. Por lo tanto, si una persona siente dolor esporádico o constante, es comprensible que pueda estar enfadada.

Y no olvidemos que el simple hecho de vivir sabiendo que el dolor puede suponer un freno en cualquier momento de la vida puede ser estresante y difícil no solo para el afectado, sino también para sus cuidadores y familiares.

Otro joven que vive con hemofilia recuerda una experiencia de dolor que tuvo durante una sesión de ejercicio como un punto de inflexión desagradable en particular en su vida:

Aunque al principio el episodio tuvo consecuencias para su salud mental (desesperanza, duelo y aislamiento social), Adolf finalmente pudo superar sus problemas de salud mental y recuperar las ganas de vivir.

Puede servir de utilidad darse cuenta de que, aunque sea normal en las personas con enfermedades crónicas, la ira no es una emoción constructiva. Al igual que la depresión, puede obstaculizar las cosas positivas y privar a la persona con hemofilia de la mentalidad necesaria para vivir y soñar a lo grande.

Sin embargo, al averiguar cómo superar los problemas de salud mental, la persona que vive con hemofilia puede liberar energía mental y usarla adecuadamente, por ejemplo, para cosas emocionantes y gratificantes.

Antes de abordar cómo puede suceder esto, veamos un tercer problema de salud mental frecuente en las personas con hemofilia.

Sentirse ansioso es una respuesta natural frente al temor a perder algo valioso o preciado. Desde el punto de vista de la salud mental, la hemofilia puede adquirir un aspecto amenazador y desencadenar en una persona el miedo a perder lo siguiente:

• la funcionalidad o las capacidades
• las relaciones
• la independencia
• la estabilidad económica

Aparte de estos temores específicos relacionados con las pérdidas, parece haber una asociación entre el dolor crónico y la ansiedad, tanto si el dolor se debe a la hemofilia como si no.

Al igual que sucede con los otros problemas de salud mental que analizamos aquí, la ansiedad puede no afectar exclusivamente a la persona con hemofilia. Sus familiares y cuidadores también pueden necesitar un mecanismo de afrontamiento para aliviar la ansiedad.

Y de nuevo, la aceptación y la comprensión son parte integrante del fomento y el mantenimiento de la salud mental. Una cuidadora, madre de un bebé con hemofilia, escribe:

Al pensar en el dolor, es natural creer que este tiene su origen en una parte del cuerpo afectada, y que solo más tarde puede poner en peligro la salud mental de la persona. Pero en el caso de la ansiedad, el proceso puede producirse en ambas direcciones. Es decir, se sabe que la ansiedad exacerba (o al menos, mantiene) el dolor causado por un problema fisiológico, como una hemorragia.

A la luz de este círculo potencialmente vicioso, tener una estrategia útil parece aún más crucial.

A ese punto es donde vamos a pasar a continuación.

En primer lugar, recuerda que hace falta un profesional sanitario cualificado para diagnosticar un problema de salud mental. El autodiagnóstico no es ni aconsejable ni posible, aunque podamos observar correctamente nuestros síntomas de salud mental.

Estos son algunos de los síntomas que indican diversos problemas de salud mental:

Depresión

pesimismo, desesperanza, cansancio, sensación de inutilidad, insomnio, irritabilidad, ideas de suicidio

Ira

aumento de la frecuencia cardíaca y taquicardias, sudoración, rechinar de dientes, dolor de cabeza o de estómago, temblores, mareos

Ansiedad

sensación de nerviosismo, inquietud o tensión, aumento de la frecuencia cardíaca, sensación de peligro inminente, sensación de debilidad o cansancio, necesidad imperiosa de evitar cosas que provoquen ansiedad, sudoración

Veamos las ventajas de la terapia cognitiva basada en mindfulness (MBCT, por sus siglas en inglés), una técnica de meditación para fomentar una buena salud mental recomendada por el Instituto Nacional para la Salud y la Excelencia Clínica del Reino Unido que ha demostrado ser útil en el tratamiento del dolor crónico, la depresión, la ansiedad y el pánico.

El MBCT ayuda a las personas a replantearse y reevaluar los pensamientos, sentimientos y comportamientos que tienen en relación con su dolor. Profundizar un poco en ellos es el primer paso para implantar reacciones y pensamientos adaptativos y constructivos en sustitución de los desagradables e indeseables.

Aunque no podamos ofrecer aquí una descripción completa de la MBCT, los 10 siguientes consejos  pueden ayudarte a empezar a abordar tus problemas de salud mental:

• Presta especial atención a tus emociones y reacciones. Cuando te sientas enfadado, frustrado o triste, trata de abordar la causa o minimiza tu exposición a ella.
• Intenta decirles a quienes te rodean lo que estás pasando emocionalmente. Guardártelo dentro puede desembocar en estrés o en ira.
• Dedica tiempo a cosas positivas. Sé considerado y amable contigo mismo cuando programes tus momentos de trabajo, juego y descanso.
• Perdónate a ti mismo y a los demás por los errores. Intenta percibir activamente las cosas buenas y las personas agradables de tu vida.
• Aprovecha tu faceta social. Establece conexiones con personas que te ayuden y sean amables. Las redes de apoyo online pueden ser de utilidad.
• Observa cuándo estás verdaderamente comprometido y con quién. Después, intenta dedicar más tiempo a lo importante.
• Haz ejercicio con regularidad, come sano e intenta dormir lo suficiente.
• Las drogas o el alcohol nunca son la solución.
• Aprende a respirar hondo, a meditar o prueba un entrenamiento de mindfulness para controlar y protegerte del estrés.
• Concédete el tiempo suficiente para pensar antes de actuar o de hablar. Procura no hacer ni decir nada, a menos que te sientas lo más tranquilo posible.

Y recuerda que cada persona es diferente. Así pues, asegúrate de consultar con tu profesional sanitario para ver en qué te puede beneficiar la MBCT.

En la salud mental, la única salida es tirar adelante...

Al igual que con todo lo que es valioso e importante, resolver una situación de salud mental no es una tarea rápida y sencilla. Más bien al contrario, lo más inteligente es abordarla con humildad y paciencia.

Por otro lado, he aquí algunas cosas muy interesantes:

• Con el tiempo, los avances no solo son posibles, sino probables.
• Si es necesario, tu profesional sanitario te puede ayudar.
• Para muchas personas, lo único que se necesita para conseguir una buena salud mental es la propia mente.
• En otras palabras, no hacen falta necesariamente medios especiales. Todo el mundo tiene al menos una oportunidad de luchar.
• Tener dificultades probablemente signifique que estás haciendo algo bien. No te desanimes.

Por citar una frase antigua, la única salida es tirar adelante.