O hemofilii je snadné uvažovat jako o striktně fyzickém onemocnění. Na první pohled zahrnuje krvácení, postihuje klouby a často vyžaduje podávání injekcí.

I když není pochyb o fyzické stránce hemofilie – viz například tento příspěvek na blogu (odkaz na „Krvácení“) – v tomto příspěvku se budeme zabývat jinou, ne tak viditelnou stránkou hemofilie: bolestí, kterou způsobuje, a tím, že může způsobovat psychické problémy, jako jsou deprese, hněv a úzkost.

Jedná se o obecné informace o onemocnění, které by neměly být vykládány jako lékařská konzultace.

Emocionální nebo duševní zdraví je důležité, možná stejně důležité jako zdraví fyzické. Pokud je duševní zdraví narušeno, myšlenky, pocity a chování se mohou samy o sobě proměnit v životní problémy, místo aby byly zdrojem životní energie.

Je těžké zvládat fyzické příznaky, ale ještě těžší je zvládat je, když nemáte dostatek energie.

Naštěstí komunita zabývající se hemofilií již udělala mnoho pro to, aby se zabývala problémy duševního zdraví a navrhla jejich řešení. Podívejme se na celou situaci z ptačí perspektivy, než zjistíme, jak lze duševní zdraví podpořit u jednotlivce.

Bolest je jedním z nejčastějších příznaků u lidí s hemofilií (LsH). V jedné studii 89 % LsH uvedlo, že bolest v poslední době zasahuje do jejich života. U 50 % je bolest konstantní.

Téměř stejný počet LsH, konkrétně 47 %, uvádí psychologické nebo psychiatrické potíže.

Ale způsobuje bolest psychologické problémy? V případě deprese, která je u osob s chronickou bolestí běžným psychickým stavem, je souvislost s bolestí dobře prozkoumána. Podle jednoho odhadu má 1 ze 2–3 lidí, kteří trpí chronickou bolestí, také silnou depresivní poruchu.

Zatímco samotné chronické onemocnění může člověka vystavit většímu riziku deprese, u některých LsH se dopad na náladu dostaví náhle.

Jeden mladý muž s hemofilií si jasně vzpomíná na ten šok, když zjistil, co přesně je třeba udělat s jeho ztrátou pohyblivosti a svalové hmoty:

Stejně jako v případě Jhonatana pomáhají ti nejlepší zdravotníci LsH řešit jak tělesné, tak duševní problémy. Pokud si však osvojí několik mechanismů, jak se s nimi vyrovnat, nemusí se LsH spoléhat na odborníky, aby jim pomohli překonat například smutek. Péče o vlastní duševní zdraví je dovednost, kterou si lze osvojit a zvládnout samostatně.

Cesta k duševnímu uzdravení vede pro mnoho LsH přes přijetí a pochopení.

Pomáhá uznat, že existují oprávněné a pochopitelné důvody pro duševní zranitelnost a problémy s duševním zdravím. Pravidlo číslo 1: Náchylnost k nepříjemným a nežádoucím emočním reakcím není charakterovou vadou.

Ať už je u LsH diagnostikována deprese, nebo ne, hněv je poměrně běžnou emocí. Bolest vyvede člověka z míry a může výrazně snížit kvalitu jeho života. Proto je pochopitelné, že ať už člověk pociťuje občasnou nebo trvalou bolest, může ho to rozčilovat.

A nezapomínejme, že samotný život s vědomím, že bolest jej může kdykoli narušit, může být stresující a obtížný nejen pro LsH, ale i pro jejich pečovatele a příbuzné.

Jiný mladý muž žijící s hemofilií vzpomíná na zkušenost s bolestí, která se objevila během cvičení, jako na obzvláště nepříjemný zlomový bod v jeho životě:

I když zpočátku měla tato událost důsledky pro duševní zdraví (beznaděj, smutek a sociální izolace), Adolf nakonec dokázal překonat své psychické problémy a znovu získat chuť do života.

Může být užitečné uvědomit si, že ačkoli je hněv u lidí s chronickým onemocněním normální, není to konstruktivní emoce. Stejně jako deprese může stát v cestě pozitivním věcem a připravit LsH o myšlení, které je nezbytné pro život a velké snění.

Pokud však zjistí, jak se povznést nad problémy duševního zdraví, mohou LsH uvolnit duševní energii a vhodně ji využít – konkrétně pro vzrušující a naplňující věci.

Než se budeme zabývat tím, jak to udělat, podívejme se na třetí problém duševního zdraví, který je pro LsH běžný.

Pocit úzkosti je přirozenou reakcí na strach ze ztráty něčeho cenného nebo ceněného. Z hlediska duševního zdraví může hemofilie působit hrozivým dojmem a může v člověku vyvolat strach ze ztráty:

• funkce nebo schopnosti,
• vztahů,
• nezávislosti,
• finančního zabezpečení.

Kromě těchto konkrétních obav souvisejících se ztrátou se zdá, že existuje souvislost mezi chronickou bolestí a úzkostí, ať už je bolest způsobena hemofilií nebo ne.

Stejně jako u ostatních duševních problémů, o kterých jsme zde hovořili, nemusí úzkost postihovat výhradně LsH. Jejich příbuzní a pečovatelé mohou také potřebovat mechanismy zmírňující úzkost.

A opět se ukazuje, že přijetí a pochopení jsou nedílnou součástí podpory a udržení duševního zdraví. Jedna z pečovatelek, matka dítěte s hemofilií, píše:

Při přemýšlení o bolesti je přirozené předpokládat, že bolest má původ v postižené části těla a teprve později začne ohrožovat duševní zdraví člověka. V případě úzkosti však může tento proces probíhat oběma směry. To znamená, že je známo, že úzkost zhoršuje (nebo přinejmenším udržuje) bolest způsobenou fyziologickým problémem, jako je krvácení.

Ve světle tohoto potenciálního začarovaného kruhu se zdá, že mít k dispozici užitečnou strategii je ještě zásadnější.

A právě na to se zaměříme dále.

Nejprve si uvědomte, že k diagnostice duševních potíží je zapotřebí kvalifikovaného zdravotnického pracovníka. Samodiagnostika není vhodná ani možná, přestože lze správně vypozorovat příznaky problémů duševního zdraví.

Zde jsou některé příznaky indikující různé duševní potíže:

Deprese

pesimismus, beznaděj, únava, pocit bezvýznamnosti, nespavost, podrážděnost, sebevražedné myšlenky

Vztek

zvýšená a zrychlená srdeční frekvence, pocení, skřípání zuby, bolest hlavy nebo žaludku, třes, závratě

Úzkost

pocit nervozity, neklidu nebo napětí, zvýšená srdeční frekvence, pocit hrozícího nebezpečí, slabost nebo únava, nutkání vyhýbat se věcem, které vyvolávají úzkost, pocení

Podívejme se na výhody MBCT (mindfulness-based cognitive therapy, kognitivní terapie založená na všímavosti), systému podporujícího duševní zdraví, který doporučuje The National Institute for Health and Clinical Excellence (Národní institut pro zdraví a klinickou excelenci) a který je užitečný při léčbě chronické bolesti, deprese, úzkosti a paniky.

MBCT pomáhá jednotlivcům zpochybňovat a přehodnocovat myšlenky, pocity a chování, které souvisejí s bolestí. Získání určitého vhledu do těchto myšlenek je prvním krokem k tomu, abyste na místo nepříjemných a nežádoucích reakcí a myšlenek dosadili reakce a myšlenky adaptivní a konstruktivní.

I když zde nelze podat vyčerpávající popis MBCT, níže uvedených 10 tipů může posloužit k tomu, aby LsH alespoň začali řešit problémy s duševním zdravím:

• Věnujte pozornost svým emocím a reakcím. Když se cítíte naštvaní, frustrovaní nebo smutní, snažte se řešit příčinu nebo minimalizovat působení těchto pocitů.
• Zkuste svému okolí říct, co právě emocionálně prožíváte. Držet to v sobě může vést ke stresu nebo hněvu.
• Udělejte si čas na pozitivní věci. Buďte k sobě ohleduplní a laskaví při plánování práce, zábavy a odpočinku.
• Odpusťte sobě i druhým chyby. Snažte se aktivně si všímat dobrých věcí a příjemných lidí ve svém životě.
• Buďte společenští. Budujte spojení s lidmi, kteří jsou ochotní a laskaví. Online sítě pro LsH mohou být užitečné.
• Všímejte si, kdy jste smysluplně zaměstnáni a s kým. Pak se snažte trávit více času smysluplně.
• Pravidelně cvičte, jezte zdravě a snažte se dostatečně spát.
• Neexperimentujte s drogami nebo alkoholem.
• Naučte se hlubokému dýchání, meditaci nebo zkuste trénink všímavosti, abyste zvládli stres a chránili se před ním.
• Než začnete jednat nebo mluvit, dejte si dostatek času na rozmyšlenou. Snažte se nic nedělat ani neříkat, dokud se necítíte co nejklidněji.

A pamatujte, že každý je jiný. Nezapomeňte se proto poradit se svým zdravotníkem a probrat, jak může MBCT prospět VÁM.

V oblasti duševního zdraví vede cesta ven přes...

Stejně jako cokoli cenného a smysluplného, ani řešení situace v oblasti duševního zdraví není rychlá a snadná záležitost. Naopak, je moudré k němu přistupovat s pokorou a trpělivostí.

Na druhou stranu je zde několik věcí, které vás mohou těšit:

• Postupem času je pokrok nejen možný, ale i pravděpodobný.
• V případě potřeby vám může pomoci váš zdravotník.
• Pro mnoho lidí je k dosažení dobrého duševního zdraví potřebná pouze samotná mysl.
• Jinými slovy, nejsou nutně zapotřebí žádné speciální nástroje. Každý má přinejmenším šanci bojovat.
• To, že zažíváte potíže, pravděpodobně znamená, že něco děláte správně. Nenechte se odradit.

Abychom citovali starou moudrost : "Cesta ven vede skrz".

V tomto článku naleznete odkazy na materiály třetí strany, které nejsou ve vlastnictví ani pod kontrolou společnosti Novo Nordisk. Nejsme odpovědní za obsah nebo přesnost poskytnutých informací a nemáme žádnou kontrolu nad zásadami ochrany osobních údajů ani podmínkami používání těchto stránek třetích stran.