Σε τι σκέψεις σας οδηγεί η λέξη «σχέσεις»;

Συνήθως, η πρώτη σκέψη που έρχεται στο μυαλό είναι ο τύπος της ρομαντικής αγάπης μεταξύ δυο ανθρώπων, δείπνα με κεριά και «πεταλούδες στο στομάχι». 

Ωστόσο, δεν είναι μόνο αυτό, καθώς συνάπτουμε διαφόρων ειδών σχέσεις σε όλη τη διάρκεια της ζωής μας. Από τους συναδέλφους που βλέπουμε (σχεδόν) καθημερινά μέχρι τους πιο στενούς φίλους και συγγενείς μας. Είτε το συνειδητοποιούμε είτε όχι, είμαστε μέρος πολλών διαφορετικών σχέσεων και η προσωπική μας εμπειρία στην καθεμία μπορεί να έχει αντίκτυπο στο ποιοι είμαστε ως άτομα. 

Εάν ζείτε με αιμορροφιλία, έχετε ποτέ διαπιστώσει ότι η αιμορραγική σας διαταραχή έχει επηρεάσει κάποια σχέση σας και αυτή η εμπειρία ήταν θετική ή αρνητική για εσάς; Ίσως έχετε συναντήσει τη συχνή παρανόηση ότι μπορεί να εμποδίσει μια στενή σχέση ή ότι ένα άτομο που ζει με αιμορροφιλία μπορεί να μην θέλει να κοινωνικοποιηθεί ή να λάβει μέρος σε νέες δραστηριότητες;

Εάν έχετε βιώσει ποτέ κάτι τέτοιο, δεν είστε μόνοι. Μπορεί να είχατε ανησυχίες σχετικά με το αν έπρεπε να μοιραστείτε την προσωπική σας κατάσταση με κάποιο καινούργιο πρόσωπο ή μπορεί να γνωρίζετε κάποιον για αρκετό χρονικό διάστημα, αλλά μην θελήσατε ποτέ να μιλήσετε γι' αυτό το θέμα στο παρελθόν. 

Εάν αυτά που διαβάζετε σας θυμίζουν τον εαυτό σας τότε συνεχίστε να διαβάζετε, καθώς συζητάμε κάποιες πληροφορίες και χρήσιμες συμβουλές για το πώς να περιηγηθείτε σε αυτή τη συζήτηση, εάν αισθάνεστε ότι αυτό είναι κάτι που θέλετε να κάνετε. Όπως θα ανακαλύψετε, ίσως αποδειχθεί ότι είναι μια εξαιρετικά θετική εμπειρία!

Μια μελέτη στις Η.Π.Α., που ονομάζεται «Αξιοποιώντας τις εμπειρίες, τα αποτελέσματα και τις ευκαιρίες της αιμορροφιλίας Β για την εύρεση λύσεων» (Bridging Hemophilia B Experiences, Results and Opportunities into Solutions), επιδιώκει να αποκαλύψει τον αντίκτυπο της αιμορροφιλίας Β σε όλες τις πτυχές της ζωής μας, από την εκπαίδευση έως τη σωματική δραστηριότητα, καθώς και τις σχέσεις. Η μελέτη που περιελάμβανε ενήλικες άνδρες και γυναίκες ασθενείς παρείχε πολλές πληροφορίες για συναισθηματικά θέματα που μπορεί και να αναγνωρίσετε. 

Δύο στους πέντε (40%) ενήλικες είπαν ότι το να έχουν αιμορροφιλία τους έκανε να νιώθουν διαφορετικοί ή μη ελκυστικοί και περίπου το ένα τρίτο των νεαρών ανδρών αισθάνονται ότι επηρεάζει την ικανότητά τους να συνάψουν πιο στενές σχέσεις με τις συντρόφους τους.¹

Ενδιαφέρον παρουσιάζει το γεγονός ότι 50% αυτών που ερωτήθηκαν ανησυχούσε ότι η πάθησή τους θα μπορούσε να είναι δύσκολο να γίνει κατανοητή από κάποιον σύντροφο και το ίδιο ποσοστό (50%) θεωρεί ότι επηρεάζει το πόσο καλή είναι η σεξουαλική τους ζωή.

Ωστόσο, σχεδόν όλοι, ένα εκπληκτικό 98%, των συμμετεχόντων με σχέση ήταν πολύ ή αρκετά ικανοποιημένοι με την υποστήριξη που έλαβαν από τον σημερινό τους σύντροφο. Αυτό σημαίνει ότι η συζήτηση με έναν ή μία νέα σύντροφο θα μπορούσε να είναι κάτι απίστευτα θετικό.

Μια ξεχωριστή έρευνα, η μελέτη «Οι εμπειρίες, τα αποτελέσματα και οι ευκαιρίες της αιμορροφιλίας» (The Hemophilia Experiences, Results and Opportunities - HERO), που διεξήχθη σε 10 χώρες, σχεδιάστηκε για την καλύτερη κατανόηση των ψυχοκοινωνικών ζητημάτων ενηλίκων ανδρών ασθενών με αιμορροφιλία Α ή Β και των φροντιστών τους².  

Από τα όνειρά τους έως τον αντίκτυπο της στήριξης και της οικογενειακής αγάπης, τα ευρήματα έδειξαν ότι τα άτομα με αιμορροφιλία αποκάλυψαν επίσης πολλά θετικά αποτελέσματα για την οικογενειακή τους ζωή.

Πολλοί γονείς οι οποίοι είχαν και μη πάσχοντα παιδιά είπαν ότι το να έχουν ένα παιδί με αιμορροφιλία, είχε όντως κάποιες θετικές επιδράσεις.

Οι λόγοι που δόθηκαν για τις θετικές επιδράσεις ήταν:

Πόσο εύκολο είναι να μιλήσετε για την αιμορραγική σας διαταραχή στην οικογένειά σας; Έχετε μιλήσει ποτέ στους γονείς ή τους αγαπημένους σας για τις σκέψεις τους γύρω από τη θετική επίδραση που μπορεί να έχει σε μια οικογενειακή μονάδα;

Κατά τη διαχείριση των σχέσεων στον χώρο εργασίας, η καλή επικοινωνία και προετοιμασία είναι εξαιρετικά εργαλεία που πρέπει να έχετε ούτως ή άλλως, τα οποία μπορούν επίσης να σας βοηθήσουν να μιλήσετε για την αιμορροφιλία και ακόμα και να διασφαλίσετε ότι έχετε υποστήριξη σε περίπτωση αιμορραγίας.

Εάν είναι κάτι που θα θέλατε να συζητήσετε, δοκιμάστε να μιλήσετε με τη διοίκηση και την άμεση ομάδα σας, για να βεβαιωθείτε ότι γνωρίζουν τι να προσέξουν και, με αυτό τον τρόπο, μπορεί να αισθάνεστε πιο χαλαροί στο να εμπιστευτείτε τους άλλους να κατανοήσουν την πάθησή σας. Δεν χρειάζεται να προβείτε σε μια τεράστια ανακοίνωση, ούτε κάτι που πρέπει να κάνετε αμέσως. Πάρτε τον χρόνο σας και κάντε ό,τι σας ταιριάζει.

Η πραγματικότητα είναι ότι όλοι θα πρέπει ούτως ή άλλως να συνάψουν κάποιου είδους σχέση, είτε σχέσεις με την οικογένεια και τους φίλους σας, είτε σχέσεις με τους συναδέλφους σας και την ομάδα υποστήριξής σας. Σε αυτή την πραγματικότητα θα υπάρξουν καταστάσεις που θα συναντήσετε για πρώτη φορά και άτομα με τα οποία θα πρέπει να μιλήσετε για την πάθησή σας και αυτό σημαίνει ότι μερικές φορές θα έχετε δύσκολες συζητήσεις.

Μπορεί να είναι πιο εύκολο να τις αγνοήσετε για τους παρακάτω λόγους... 

• Φόβος της αντίδρασης άλλων ανθρώπων
• Αίσθηση ότι δεν μπορείτε να κάνετε τους άλλους να κατανοήσουν την κατάστασή σας 

Αλλά να θυμάστε αυτές τις 3 απλές αλήθειες:

• Το τι θα αποκαλύψετε και το πότε θα το αποκαλύψετε εξαρτάται αποκλειστικά από εσάς
• Δεν υπάρχει σωστός ή λάθος τρόπος να το πείτε σε κάποιον 
• Δεν είστε μόνοι  

Διαλέξτε τη στιγμή που εσείς θέλετε, επιλέξτε μια ώρα, μέρος και συνθήκες που να είναι πιο φυσικές και άνετες για εσάς και το άτομο με το οποίο κάνετε τη συζήτηση, περιορίστε τους περισπασμούς και μιλήστε

Να είστε προετοιμασμένοι, να είστε ανοιχτοί με τα άτομα που σας κάνουν ερωτήσεις σχετικά με την εμπειρία σας και που κάνουν υποθέσεις  

Έχετε μια ομάδα οπότε μην ξεχνάτε ότι το σύστημα υποστήριξής σας εκτείνεται και στην ομάδα των επαγγελματιών της υγείας σας 

Οι ανοιχτές και ειλικρινείς συζητήσεις με την οικογένεια, τους φίλους και τους συναδέλφους σας, μπορούν να σας βοηθήσουν να αισθανθείτε πιο κοντά σε αυτούς. Ξέρουμε ότι μπορεί να υπάρξουν κάποιες δύσκολες συζητήσεις, αλλά μπορεί να αισθανθείτε πιο άνετα αφού κάνετε μια συζήτηση. Οι σχέσεις μπορεί να επηρεαστούν από τη ζωή με αιμορροφιλία, γι' αυτό είναι σημαντικό να αισθάνεστε ότι σας κατανοούν και σας αποδέχονται για αυτό που είστε, σε όλες τις πτυχές της ζωής σας. Οι συμβουλές και η υποστήριξη από άλλους μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση των προσωπικών σας σχέσεων, ειδικά εάν μπορείτε να ζητήσετε συμβουλές από έναν επαγγελματία υγείας. Να θυμάστε, είναι άνθρωποι όπως εσείς. Κατανοούν τις πολυπλοκότητες που προκύπτουν από τη δημιουργία και διατήρηση σχέσεων. 

Ξεκινήστε αυτή τη συζήτηση και μιλήστε με κάποιον σήμερα!