Možná se hned v myšlenkách zatouláte k romantické lásce, kterou
vidíte mezi dvěma lidmi, večeři při svíčkách a motýlkům v břiše.
To ale není všechno, vztahy v různé míře prožíváme neustále. Od
kolegů v práci, které vídáme téměř každý den, až po nejbližší přátele
a rodinu. Ať už si to uvědomujeme, nebo ne, máme mnoho různých vztahů
a naše osobní zkušenost s každým z nich může mít vliv na to, kým jsme
jako lidé.
Pokud žijete s hemofilií, zjistili jste někdy, že vaše nemoc
ovlivnila nějaký vztah? A byla tato zkušenost pro vás pozitivní nebo
negativní? Setkali jste se třeba s mylnou představou, že hemofilie
může stát v cestě blízkému vztahu nebo že člověk žijící s hemofilií se
nemusí chtít tolik stýkat s lidmi nebo se účastnit nových aktivit?
Pokud jste se s tím někdy setkali, nejste sami. Možná jste se
obávali svěřit se se svou osobní situací někomu novému. Nebo jste už
nějakou dobu měli vztah, ale nechtěli jste o tom mluvit.
Pokud vám to připadá povědomé, pokračujte ve čtení, protože se
dozvíte užitečné rady, jak takový rozhovor vést, pokud ho vést chcete.
Jak zjistíte, může to být dokonce velmi pozitivní zkušenost!
Ve vzduchu je láska
Americká studie s názvem Bridging Hemophilia B Experiences,
Results and Opportunities into Solutions se snažila odhalit
dopad hemofilie B na vše od vzdělání, po fyzickou aktivitu a také na
vztahy. Studie, které se zúčastnili dospělí pacienti a pacientky,
poskytla mnoho informací o citových záležitostech, které asi znáte.
Dva z pěti (40 %) dospělých uvedli, že se kvůli hemofilii cítí
odlišní nebo neatraktivní, a přibližně třetina mladých mužů má
pocit, že to ovlivňuje jejich schopnost sblížit se, i intimně, s
potenciálními partnerkami.1
Zajímavé je, že 50 % dotázaných se dokonce obávalo, že by
jejich onemocnění mohlo být pro jejich protějšek obtížně pochopitelné.
Stejný počet (50 %) si myslel, že nemoc ovlivní kvalitu jejich
sexuálního života.
Nicméně téměř všichni, ohromujících 98 % účastníků, kteří
jsou v páru, byli velmi spokojeni nebo celkem spokojeni s podporou,
které se jim dostalo od jejich současného partnera. To znamená, že
rozhovor s potenciálním novým milostným partnerem by se nakonec mohl
změnit v něco neuvěřitelně pozitivního.
Samostatný průzkum, studie The Hemophilia Experiences, Results and
Opportunities (HERO), provedený v 10 zemích, měl za cíl lépe
porozumět psychosociálním problémům dospělých mužů s hemofilií A nebo
B a jejich pečujícím2.
Výsledky ukázaly, že lidé s hemofilií mohou o svém rodinném životě
prozradit i mnoho pozitivního, od svých snů až po vliv podpory a
rodinné lásky.
Mnoho rodičů, kteří měli i zdravé děti, uvedlo, že mít dítě s
hemofilií mělo ve skutečnosti určitý pozitivní dopad.
Důvody tohoto pozitivního dopadu byly následující:
těsnější rodinné vazby
větší zralost ostatních sourozenců
vyšší zodpovědnost u ostatních sourozenců
Jak jednoduché je mluvit o krvácivé poruše s rodinou? Mluvili jste
někdy se svými rodiči nebo blízkými o tom, co si myslí o pozitivním
dopadu, který to může na rodinu mít?
Pokud chcete navázat vztahy na pracovišti, dobrá komunikace a
příprava jsou nejen skvělými nástroji, ale mohou vás i uklidnit při
rozhovoru o hemofilii, a dokonce vám mohou zajistit podporu v případě krvácení.
Pokud byste o tom chtěli mluvit, zkuste si promluvit se svým vedením
a nejbližším týmem, abyste se ujistili, že vědí, na co si mají dávat
pozor. Možná se budete cítit uvolněněji, když budete vědět, že ostatní
vašemu onemocnění rozumí. Nemusí to být velké oznámení ani něco, co
uděláte hned. Dejte si na čas a udělejte to, co budete vnímat, že je
pro vás správné.
Skutečnost je taková, že každý se bude muset zapojit do některé
podoby vztahu, ať už se jedná o vztahy s rodinou a přáteli, nebo o
vztahy s kolegy v práci a nebo s podpůrným týmem. Vyskytnou se tedy
situace, se kterými se setkáte poprvé, a s některými lidmi budete
muset poprvé mluvit o svém onemocnění, což pro vás může být někdy nepříjemné.
Může se vám zdát snazší to ignorovat, protože máte...
strach z reakce ostatních lidí,
pocit, že nedokážete ostatním vaše onemocnění
vysvětlit.
Ale pamatujte si tyto 3 jednoduché pravdy:
Je zcela na vás, co a kdy prozradíte.
Neexistuje
žádný správný ani špatný způsob, jak to někomu říci.
Vyberte si tu správnou chvíli – zvolte si čas, místo a situaci,
která je pro vás a osobu, se kterou hovoříte, nejpřirozenější a
nejpohodlnější, omezte rozptylování a začněte mluvit.
Buďte připraveni – buďte otevřeni tomu, že vám lidé budou klást
otázky týkající se vašich zkušeností a vyjadřovat domněnky.
Máte tým – nezapomeňte, že váš podpůrný systém zahrnuje i tým zdravotníků.
Otevřené a upřímné rozhovory s rodinou, přáteli a partnery vám mohou
pomoci cítit se jim blíže. Víme, že některé rozhovory mohou být
obtížné, ale možná se budete cítit lépe, když se k takovému rozhovoru
odhodláte. Hemofilie může ovlivňovat vztahy, proto je důležité, abyste
se cítili pochopeni a přijati takoví, jací jste, ve všech aspektech
života. Rady a podpora od ostatních mohou pomoci zlepšit vaše osobní
vztahy, zejména pokud máte možnost požádat o radu zdravotnického
pracovníka. Pamatujte, že jsou to lidé jako vy. Rozumí složitostem,
které s sebou přináší navazování a udržování vztahů.
Začněte! Promluvte si s někým ještě dnes!
Literatura (v anglickém jazyce)
Buckner TW, Witkop M, Guelcher C, et al. Management of US men,
women, and children with hemophilia and methods and demographics of
the Bridging Hemophilia B Experiences, Results and Opportunities
into Solutions (B-HERO-S) study. Eur J Haematol. 2017;98(Suppl
86):5–17. doi:10.1111/ejh.12854
Forsyth AL, Gregory M,
Nugent D, et al. Haemophilia Experiences, Results and Opportunities
(HERO) study: survey methodology and population demographics.
Haemophilia. 2014;20(1):44–51. doi:10.1111/hae.12239