Τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία είναι πιο επιρρεπή στην αργή, σταθερή και συνεχή αιμορραγία μετά από μικρό τραύμα ή και χωρίς την ύπαρξη τραύματος, στην περίπτωση σοβαρής αιμορροφιλίας. Η ποσότητα του παράγοντα πήξης στο αίμα καθορίζει άμεσα τη σοβαρότητα της κατάστασης. Σχεδόν όλα τα άτομα με αιμορροφιλία είναι άνδρες και πάνω από το ένα τρίτο αυτών έχουν σοβαρή αιμορροφιλία. Τα υπόλοιπα έχουν ήπια ή μέτρια μορφή.

Οι παραπάνω πληροφορίες έχουν ως στόχο να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση σε θέματα της νόσου και δεν θα πρέπει να εκλαμβάνονται ως ιατρικές  συμβουλές. Εάν εκδηλώσετε συμπτώματα COVID-19 ή έχετε ερωτήσεις, αμφιβολίες ή ανησυχίες, θα πρέπει να επικοινωνήσετε με τον ιατρό σας. Να ακολουθείτε πάντα τις συμβουλές των τοπικών αρχών.

Αν και τα άτομα με αιμορροφιλία μπορεί να βιώσουν αιμορραγία τόσο εξωτερικά όσο και εσωτερικά, αυτή η ανάρτηση στο blog εστιάζει στις εσωτερικές αιμορραγίες, καθώς αυτές είναι οι μεγαλύτερες ανησυχίες για τα άτομα με αιμορροφιλία.

Η σοβαρότητα των αιμορραγιών μπορεί να ποικίλλει σημαντικά, από επιφανειακούς μώλωπες που θεραπεύονται στο σπίτι, έως αιμορραγίες που απαιτούν τη μετάβαση στο νοσοκομείο ή στο κέντρο αιμορροφιλίας, όπως αιμορραγίες στο κεφάλι, το λαιμό ή το στομάχι. Σε ορισμένες περιπτώσεις, μια αιμορραγία μπορεί να χρειαστεί αρκετές εβδομάδες για να υποχωρήσει.

Όσον αφορά τις αιμορραγίες των αρθρώσεων, οι αρθρώσεις του αγκώνα και του γόνατος είναι ιδιαίτερα ευαίσθητες, αλλά μπορεί να εμφανιστούν αιμορραγίες σε πολλά μέρη του σώματος. Εδώ είναι μερικές από τις περιοχές που επηρεάζονται πιο συχνά:

• η περιοχή ακριβώς κάτω από το δέρμα (επιφανειακός μωλωπισμός)
• η περιοχή αρκετά κάτω από το δέρμα (βαθύτερος μωλωπισμός που μπορεί να
• έχει ως αποτέλεσμα εξογκώματα ή αιματώματα)
• η περιοχή βαθιά στους μύες
• ο ρινικός βλεννογόνος (το εσωτερικό της μύτης)

Όσον αφορά τη συχνότητα, τα άτομα με σοβαρή αιμορροφιλία μπορεί να παρουσιάσουν 2-3 αιμορραγίες το μήνα, ενώ τα άτομα με μέτρια μορφή μπορεί να παρουσιάσουν 5-6 αιμορραγίες το χρόνο. Ωστόσο, ακόμα και στους ασθενείς με σοβαρή αιμορροφιλία, η συχνότητα των αιμορραγιών μπορεί να ποικίλλει πολύ και είναι πιθανό να εξαρτάται από άλλους παράγοντες, όπως η δραστηριότητα. Τα άτομα με ήπια αιμορροφιλία εμφανίζουν αιμορραγίες ακόμη σπανιότερα, με μία μελέτη να αναφέρει μόνο μία (αρθρική) αιμορραγία ανά έτος σε ένα ασθενή με ήπια αιμορροφιλία Α.

Λόγω των πιθανών επιδράσεων μετά την αιμορραγία, τα άτομα με αιμορροφιλία δεν μπορούν απλώς να περιμένουν να περάσει. Εάν οι αιμορραγίες των αρθρώσεων παραμείνουν επανειλημμένα χωρίς θεραπεία, οι μακροχρόνιες επιδράσεις μπορεί να είναι αρθρίτιδα ή καταστροφή της άρθρωσης. Όλες οι αιμορραγίες πρέπει να αντιμετωπίζονται άμεσα και μερικές φορές να διενεργείται ακόμη και άμεση παρέμβαση.

Πριν μπορέσετε να ανταποκριθείτε σε μια αιμορραγία, προφανώς πρέπει να γνωρίζετε πώς μπορεί να εμφανιστεί και τι αίσθηση μπορεί να έχει. Ποια είναι λοιπόν τα πρώιμα σημεία μιας αιμορραγίας; Όταν δεν υπάρχουν οπτικά συμπτώματα, μια αίσθηση ζέστης, μυρμηγκιάσματος ή κνησμού στην προσβεβλημένη περιοχή μπορεί να είναι ένδειξη αιμορραγίας. Άλλα σημεία είναι το μούδιασμα, ο πόνος ή ένα αίσθημα πίεσης.

Στη συγκεκριμένη περίπτωση των αιμορραγιών στις αρθρώσεις, η εμπειρία είναι λίγο διαφορετική.

Τα πρώιμα σημεία ενός τέτοιου επεισοδίου περιλαμβάνουν:

• ένα «περίεργο» αίσθημα μυρμηγκιάσματος ή φυσαλίδων στην άρθρωση
• πόνος, συνήθως στο πόδι ή στο χέρι
• απροθυμία πλήρους χρήσης άρθρωσης
• αίσθηση ζέστης στην προσβεβλημένη περιοχή

• δυσκαμψία ή/και οίδημα στην άρθρωση
• η άρθρωση να είναι ζεστή στην αφή

Για να ελαχιστοποιηθούν οι περιορισμοί που μπορεί να επιβάλουν αυτά τα συμπτώματα, οι άνθρωποι συχνά αλλάζουν και αντισταθμίζουν την οικεία ή φυσική χρήση των άκρων τους. Σε περίπτωση αιμορραγίας της άρθρωσης στον δεξιό αγκώνα, για παράδειγμα, ένας δεξιόχειρας μπορεί να επιλέξει να χρησιμοποιήσει το αριστερό χέρι. Οι ασθενείς με αιμορροφιλία καθώς και οι φροντιστές τους πρέπει να είναι ενημερωμένοι και να παραμένουν σε εγρήγορση για την αντισταθμιστική χρήση.

Όπως αναφέρθηκε παραπάνω, ορισμένες αιμορραγίες δεν απαιτούν ιατρική φροντίδα. Ωστόσο, σε περίπτωση αβεβαιότητας σχετικά με το τι συμβαίνει εσωτερικά ή/και την αναγκαιότητα της ιατρικής φροντίδας, είναι καλύτερο να απευθυνθείτε στο κέντρο  αιμορροφιλίας. Ένας επαγγελματίας υγείας μπορεί να επιλέξει να χορηγήσει προϊόν παράγοντα, το οποίο είναι γνωστό ως θεραπεία υποκατάστασης παράγοντα. Αν και οι επιφανειακοί μώλωπες δεν χρειάζονται ιατρική θεραπεία, απαιτείται περιστασιακά θεραπεία σε περίπτωση βαθύτερου μωλωπισμού ή μωλωπισμού σε στενές περιοχές (όπως το αντιβράχιο για να αποφευχθεί η συμπίεση των νεύρων).

Σε περίπτωση αργής αιμορραγίας, η λέξη PRICE είναι μια ανακεφαλαίωση του είδους της θεραπείας πρώτων βοηθειών την οποία πρέπει να εφαρμόζουν οι ίδιοι οι ασθενείς με αιμορροφιλία (ή οι φροντιστές τους):

• Το P σημαίνει Προστασία (Protection)
• Το R σημαίνει Ανάπαυση (Rest)
• Το I σημαίνει Πάγος (Ice)
• Το C σημαίνει Πίεση (Compression)
• Το E σημαίνει Ανύψωση (Elevation)

Για να μειωθεί το οίδημα και να αποφευχθεί η περαιτέρω αιμορραγία, εφαρμόστε άμεση Προστασία και Ανάπαυση, εφαρμόζοντας Πάγο και έναν επίδεσμο Πίεσης στην προσβεβλημένη και κατά προτίμηση Ανυψωμένη περιοχή. Με τον όρο Προστασία εννοούμε μείωση της έντασης ή του φορτίου βάρους στην προσβεβλημένη άρθρωση ή στους μύες, για παράδειγμα με τη χρήση πατερίτσας ή άλλων στηριγμάτων.

Το «PRICE» θα πρέπει να συνεχίζεται καθ' όλη τη διάρκεια της διαδικασίας επούλωσης, η οποία μπορεί να διαρκέσει αρκετές ημέρες ή ακόμα και εβδομάδες.

Γενικά, μπορεί να χρειαστεί θεραπεία με παράγοντα πήξης για αιμορραγίες στις αρθρώσεις και στους μύες. Τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία πρέπει να επικοινωνήσουν με το κέντρο αιμορροφιλίας εάν χρειάζονται ιατρική φροντίδα ή επιθυμούν να κατανοήσουν καλύτερα τη γενική τους κατάσταση.

Η ζωή με την αιμορροφιλία, δεν σημαίνει ότι πρέπει να εγκαταλείψουμε την ικανοποιητική και ενεργή ζωή, αλλά σημαίνει ότι πρέπει να έχουμε κατανοήσει την κατάσταση, τους ατομικούς περιορισμούς και τις ιατρικές ανάγκες ενός ατόμου. Η κατάλληλη φροντίδα για τις αιμορραγίες είναι ένα από τα βασικά μέρη της διατήρησης μιας υγιούς ζωής με αιμορροφιλία.

Σε αυτό το άρθρο θα βρείτε συνδέσμους σε υλικό τρίτων που δεν ανήκει ούτε ελέγχεται από τη Novo Nordisk. Δεν είμαστε υπεύθυνοι για το περιεχόμενο ή την ακρίβεια των παρεχόμενων πληροφοριών και δεν έχουμε κανέναν έλεγχο επί των πολιτικών απορρήτου ή των όρων χρήσης των εν λόγω ιστότοπων τρίτων.