Το τοπίο της φροντίδας της αιμορροφιλίας έχει αλλάξει δραματικά κατά τη διάρκεια των δεκαετιών και το ίδιο ισχύει και για την επιστημονική μας κατανόηση για την αιμορροφιλία. Ανακαλύψτε περισσότερα για τις θεραπείες αιμορροφιλίας και την ολιστική προσέγγιση για την αντιμετώπισή της.

Η επιστημονική πρόοδος στην κατανόηση της αιμορροφιλίας σημαίνει ότι περισσότεροι άνθρωποι λαμβάνουν τη σωστή βοήθεια και θεραπεία και το τοπίο της φροντίδας της αιμορροφιλίας έχει βελτιωθεί θεαματικά κατά τη διάρκεια των δεκαετιών.

Η αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας είναι γενικά γνωστή ως «αντικατάσταση παράγοντα», που σημαίνει ότι το άτομο λαμβάνει μια συμπυκνωμένη δόση παράγοντα πήξης, ο οποίος εξαρτάται από τον τύπο της αιμορροφιλίας που έχει.

Το πρότυπο φροντίδας για όλους τους ασθενείς με σοβαρή αιμορροφιλία είναι η τακτική θεραπεία υποκατάστασης (προφύλαξη) με παράγοντες πήξης ή άλλα φάρμακα για τη διακοπή της αιμορραγίας, η οποία ξεκινά νωρίς στη ζωή (πριν από την ηλικία των 3 ετών). Οι πιο πρόσφατες κατευθυντήριες οδηγίες για τη φροντίδα της αιμορροφιλίας δεν συνιστούν τη θεραπεία «κατ' απαίτηση» ως επιλογή μακροχρόνιας θεραπείας.

Οι αναστολείς προκαλούν σημαντική δυσκολία στη θεραπεία και τη φροντίδα της αιμορροφιλίας. Οι αναστολείς προκύπτουν όταν ο οργανισμός έχει ανοσολογική απόκριση στη θεραπεία με συμπυκνώματα παράγοντα πήξης και προϊόντα ανασυνδυασμένου παράγοντα, που σημαίνει ότι η «τυπική» θεραπεία καθίσταται αναποτελεσματική. Η ιατρική και επιστημονική κοινότητα συνεχίζει να προσπαθεί για την πρόληψη της ανάπτυξης αναστολέων, καθώς και για την καθιέρωση του βέλτιστου τρόπου διαχείρισης της θεραπείας για όσους έχουν ήδη αναπτύξει αναστολείς. Οι θεραπείες περιλαμβάνουν:

• Μπορούν να χρησιμοποιηθούν παράγοντες παράκαμψης για την αντιμετώπιση αιμορραγικών επεισοδίων. Αντί να αντικαταστήσουν τον παράγοντα που λείπει, περνούν (ή παρακάμπτουν) τους παράγοντες που φράσσονται από τους αναστολείς για να βοηθήσουν τον οργανισμό να σχηματίσει έναν φυσιολογικό θρόμβο
• Τα δι-ειδικά αντισώματα είναι τεχνητές πρωτεΐνες που έχουν σχεδιαστεί για να μιμούνται τη λειτουργία του παράγοντα που λείπει. Δημιουργούν μια γέφυρα μεταξύ δύο διαφορετικών τύπων παραγόντων για να βοηθήσουν στη συνέχιση του φυσικού μηχανισμού πήξης
• Η επαγωγή ανοσολογικής ανοχής (ITI) μπορεί να απομακρύνει άμεσα τους αναστολείς από το αίμα του ατόμου, ωστόσο η διαδικασία μπορεί να διαρκέσει αρκετά, από μήνες έως χρόνια θεραπείας

Υπάρχουν πολλές διαφορετικές πτυχές της αιμορροφιλίας. Η πρόοδος στις θεραπείες σημαίνει ότι τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία, τα οποία έχουν πρόσβαση σε αυτές τις θεραπείες, έχουν πολύ χαμηλότερους κινδύνους αιμορραγίας σε σύγκριση με τις θεραπείες του παρελθόντος. Η αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας είναι πλέον μια πολύ πιο ολιστική προσέγγιση, εστιάζοντας στην άσκηση, τη σωματική δραστηριότητα και την ψυχική υγεία. Για να μάθετε περισσότερα, επισκεφθείτε τη διεύθυνση «Η Ζωή με αιμορροφιλία», όπου μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες για την ενεργή υγεία των αρθρώσεων και την ψυχική υγεία.

Θα αναπτυχθεί ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα θεραπείας με τη βοήθεια μιας πολυεπιστημονικής ομάδας υγειονομικής περίθαλψης. Εάν είστε φροντιστής ή κάποιος που ζει με αιμορροφιλία και θέλετε να μάθετε πιο συγκεκριμένες πληροφορίες σχετικά με τη θεραπεία, επισκεφτείτε την ενότητα «Συζήτηση με τον επαγγελματία υγείας σας», για να βοηθήσετε στην καθοδήγηση των συζητήσεων με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης.