Vítejte na Měníme hemofilii®

Společnost Novo Nordisk připravila Měníme hemofilii^®, aby pomohla řešit neuspokojené potřeby, pokud jde o hemofilii a další vzácné poruchy krevní srážlivosti.

Chceme být celoživotními společníky pro komunitu hemofilie a pomáhat vytvářet budoucnost, ve které se zlepší diagnostika hemofilie a lidé s hemofilií budou moci žít s co nejmenším počtem omezení. Zároveň chceme, aby si lidé uvědomili, co skutečně znamená žít se vzácnou poruchou krevní srážlivosti.

Webové stránky Měníme hemofilii^® jsme vytvořili s cílem poskytnout všem lidem žijícím se vzácnými poruchami krevní srážlivosti místo, kde mohou najít podporu a rady od nás i od ostatních. Najdete zde informace o vědeckých poznatcích o poruchách krevní srážlivosti, rady a pokyny týkající se života s poruchami krevní srážlivosti (od cvičení a zdraví kloubů až po vztahy, cestování a duševní zdraví), jakož i vyhrazené místo pro rodiče a pečovatele a pokyny pro diskusi s týmem zdravotníků.

„V roce 2019 se nám díky projektu podporovanému NNHF podařilo vytvořit skupinu zdravotních sester, fyzioterapeutů a pediatrů, kteří se věnují lidem s hemofilií v severním Myanmaru, kde jsem dříve byl pouze já.“

-Shared NNHF project partner Dr Moe Hein

Nadace Novo Nordisk Haemophilia Foundation

Společnost Novo Nordisk s hrdostí podporuje nadaci Novo Nordisk Haemophilia Foundation (NNHF). Od roku 2005 NNHF podporuje 292 programů, čímž vytváří udržitelný dopad v 77 zemích.

NNHF je nezisková organizace poskytující granty, zaměřená na zlepšování přístupu ke kvalitní péči o osoby s hemofilií a vzácnými poruchami krevní srážlivosti v rozvojových a rozvíjejících se zemích. Přibližně 80 % lidí s hemofilií žije v rozvojovém světě, kde je mnoho lidí stále nediagnostikováno a jen málo z nich dostává adekvátní péči. NNHF je poháněna vizí, podle které se všem lidem s hemofilií a vzácnými krevními poruchami dostává odpovídající péče a léčby, ať už žijí kdekoli.

Zjistěte více o práci, kterou udělali a dělají partneři nadace Novo Nordisk Haemophilia Foundation „Společně ovlivňujeme péči„

Související stránky

Život s hemofilií

Život s hemofilií znamená mnohem víc než jen fyzické potíže. Hemofilie je celoživotní onemocnění, které ovlivňuje mnoho stránek lidského života.

O hemofilii

Existuje celá řada vzácných krevních poruch, které mohou postihnout řadu osob, včetně hemofilie, vzácných deficitů srážecích faktorů a dědičných poruch krevních destiček.

Hledání podpory

Od stanovení diagnózy pravděpodobně děláte vše, co je ve vašich silách, abyste svého blízkého podpořili. Přemýšleli jste však i o sobě a hledali podporu?