Co očekávat po stanovení diagnózy

Pokud jste zjistili, že vaše dítě trpí hemofilií, možná se potýkáte s řadou emocí a možná jste poněkud zahlceni všemi informacemi, které jste dostali. Tato stránka byla vytvořena jako průvodce, který vám poskytne informace o tom, jak hlídat krvácení, jak najít další rodiče, kteří řeší podobné problémy a podpůrné skupiny. Pamatujte, že v tom nejste sami. I když je vnitřní krvácení obtížnější odhalit než krvácení vnější, například krvácení po pořezání, z nosu nebo z úst, je velmi důležité znát příznaky.

Známky krvácení do kloubů

Dítě si může stěžovat, že má neobvyklý pocit v kloubu.
Rodiče si mohou všimnout, že dítě nechce používat postiženou ruku nebo nohu.
Bolest, která se obvykle zhoršuje, tím více, čím déle není krvácení léčeno.
Omezená pohyblivost kloubů
Otok a teplejší kůže kolem kloubu
Pocit brnění nebo bublání v kloubu

Známky krvácení do svalů

Bolest ve svalu (v kyčli, tříslech, břiše, hýždích nebo v dolní části zad je možným příznakem krvácení z pánevních svalů).
Neochota používat postiženou paži nebo nohu.
Kulhání
Napětí ve svalu, i když je v klidu.
Otok
Teplá kůže kolem místa krvácení.
Necitlivost nebo brnění v noze nebo ruce, jako by „usnula“, což je důsledek tlaku na nervy.
Žíly na rukou nebo nohou vypadají větší než obvykle.

Známky krvácení do hlavy

Přetrvávající bolest hlavy
Závratě
Nedostatek energie
Nesrozumitelná řeč
Podrážděnost
Potíže s probouzením
Rozmazané nebo dvojité vidění
Potíže s rovnou chůzí nebo klopýtání
Náhlé zvracení bez žaludeční zátěže
Křeče

Sledování známek krvácení u malých dětí

U malých dětí může dojít ke krvácení z úst, když se jim začnou prořezávat zuby, nebo když se kousnou do jazyka či úst.
U batolat může dojít ke krvácení do svalů a kloubů. Příznaky zahrnují bolest, otok, ztrátu rozsahu pohybu a neschopnost hýbat nebo používat postiženou ruku či nohu. Obvykle se neobjeví žádná modřina nebo změna barvy kůže, která by naznačovala, že otok a bolest jsou způsobeny krví.
U některých dětí se mohou objevit modřiny při zvedání nebo po připoutání do autosedačky.

Pokud máte obavy z možného krvácení u dítěte, vždy vyhledejte lékařskou pomoc.

Literatura (v anglickém jazyce)

National Hemophilia Foundation, Haemaware, Do You Know the Signs of These 6 Types of Bleeds. 2020. Dostupné na webu https://hemaware.org/bleeding-disorders-z/do-you-know-signs-these-6-types-bleeds Zpřístupněn v lednu 2021.

National Hemophilia Foundation, Caring for your child with hemophilia.

World Federation of Hemophilia: Inherited Bleeding Disorders, 2020. Dostupné na webu https://elearning.wfh.org/elearning-centres/inherited-bleeding-disorders/#bleeding_disorders[Zpřístupněn v lednu 2021]

Peyvandi F, et al. J Thromb Haemost. 2016;14:2095-2106

Související stránky

Lékař a pacient

Návštěva lékařů různých specializací může být znepokojující a můžete se cítit zahlceni. S ohledem na tuto skutečnost jsme vytvořili tohoto krátkého průvodce rozhovorem s lékařem.

Klinické hodnocení HERO

HERO (Haemophilia Experiences, Results and Opportunities) je mezinárodní iniciativa, jejímž cílem je prohloubit porozumění životu s hemofilií.

Videotéka

Zjistili jsme, že sdílení znalostí a zkušeností ostatních může přinést nové informace a pohledy. Podívejte se na příběhy osob s hemofilií a inspirujte se jejich životem.

Hledání podpory

Od stanovení diagnózy pravděpodobně děláte vše, co je ve vašich silách, abyste svého blízkého podpořili. Přemýšleli jste však i o sobě a hledali podporu?