Parents : à quoi s'attendre après un diagnostic

Si vous avez découvert que votre enfant est atteint d’hémophilie, vous pourriez être confronté(e) à tout un éventail d’émotions et vous sentir potentiellement un peu dépassé(e) par toutes les informations que vous avez reçues. Cette page a été conçue pour vous servir de guide, en vous fournissant des informations sur la détection d’un saignement, la recherche d’ autres parents et de groupes de soutien. N’oubliez pas que vous n’êtes pas seul(e). Bien que les saignements internes soient plus difficiles à détecter que les saignements externes, comme les coupures, les saignements de nez ou de la bouche, il est essentiel de savoir reconnaître les signes et les symptômes.

Reconnaitre les signes d’un saignement articulaire

L’enfant peut se plaindre que son articulation n’est pas comme d’habitude
Les parents peuvent remarquer la réticence d’un enfant à utiliser le bras ou la jambe affectée
Une douleur qui s’aggrave généralement à mesure que le temps passe et que le saignement n’est pas traité
Mobilité articulaire limitée
Gonflement et peau plus chaude autour de l’articulation
Sensation de picotements ou de bulles dans l’articulation

Signes d’un saignement musculaire

Douleur ou courbature dans le muscle (une douleur dans la hanche, l’aine, l’estomac, les fesses ou le bas du dos est un signe possible de saignement musculaire pelvien)
L’enfant ne veut pas utiliser le bras ou la jambe affecté(e)
Boitement
Une tension musculaire même lorsque le muscle n’est pas utilisé
Gonflement
Peau chaude autour du site de saignement
Engourdissement ou picotements dans la jambe ou le bras comme si le membre « était endormi », résultant d’une pression sur un nerf
Les veines des bras ou des jambes semblent plus grosses que la normale

Signes de saignement de la tête

Céphalées prolongées
Étourdissements
Faible énergie
Articulation des mots difficile
Irritabilité
Difficulté à se réveiller
Vision floue ou double
Difficultés à marcher droit ou trébuchement
Apparition soudaine de vomissements sans détresse gastrique
Convulsions

Détecter les signes d’un saignement chez un jeune enfant ou un bébé

Les jeunes enfants peuvent présenter un saignement de la bouche lorsque leurs dents commencent à percer, ou s’ils se mordent la langue ou l’intérieur de la bouche
Les nourrissons peuvent présenter des saignements dans leurs muscles et leurs articulations. Les signes comprennent une douleur, un gonflement, une perte d’amplitude de mouvement et une incapacité à bouger ou à utiliser le bras ou la jambe affectés. Généralement, il n’y a pas d’ecchymose ou de décoloration de la peau pour indiquer un saignement articulaire et/ou musculaire dus à l’accumulation de sang
Certains bébés peuvent présenter des ecchymoses associées à l'apprentissage de la marche

Si un saignement potentiel chez un enfant vous préoccupe, consultez toujours un médecin.

Références

National Hemophilia foundation, Haemaware, Do You Know the Signs of These 6 Types of Bleeds. 2020. Disponible sur https://hemaware.org/bleeding-disorders-z/do-you-know-signs-these-6-types-bleeds Consulté en octobre 2023.

National Hemophilia foundation, Caring for your child with hemophilia.

World Federation of Hemophilia: Inherited Bleeding Disorders, 2020 Disponible sur https://elearning.wfh.org/elearning-centres/inherited-bleeding-disorders/#bleeding_disorders [Consulté en octobre 2023]

Peyvandi F, et al. J Thromb Haemost. 2016;14:2095-2106

Kulkarni, R., & Soucie, J. M. (2011). Pediatric hemophilia: A review. Seminars in thrombosis and hemostasis, 37(7), 737-744. doi: 10.1055/s-0031-129

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