Parlarne con i professionisti sanitari
Consultarsi con il team medico, a volte può essere scoraggiante e può capitare di sentirsi sopraffatti. Per questo, abbiamo creato una breve guida per affrontare al meglio la discussione.
Fare sport o, più in generale, del movimento fisico è importante per la salute e il benessere di mente e corpo. Questo vale anche per pazienti affetti da emofilia: come spieghiamo in questo articolo, l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha esteso le raccomandazioni relative allo svolgimento di attività fisica anche alle persone con patologie croniche, come, appunto, l’emofilia. Infatti, a prescindere dalla condizione di partenza, i benefici del praticare sport superano gli eventuali danni.
Non bisogna per forza lanciarsi in attività fisiche sostenute o troppo complesse: è sufficiente adottare nella quotidianità pratiche salutari che contrastino la sedentarietà tipica del nostro tempo e aumentata dopo la pandemia.
Grazie alla profilassi con concentrati di fattori di coagulazione, si è ridotto il rischio di emorragie dovute a traumi, e si è reso l'esercizio accessibile alle persone con questa patologia; tuttavia, storicamente, la tendenza delle persone con emofilia è stata quella di evitare gli sport, perché consapevoli dei rischi di possibili impatti e ferite e, di conseguenza, spaventate dall’eventualità di sanguinamenti. Ad oggi, però, la comunità scientifica è concorde nell’affermare che la rinuncia non è la strada migliore, soprattutto per quanto riguarda l’età evolutiva, dunque l’infanzia e l’adolescenza.
Infatti, come riportano anche le raccomandazioni della Federazione Mondiale dell'Emofilia (WFH), praticare sport - in sicurezza - significa migliorare la qualità della vita, elemento che è diventato sempre più centrale nel trattamento dell’emofilia.
I benefici del movimento sono molteplici e di diversa natura:
In particolare, questi tre aspetti diventano cruciali in età adolescenziale, dove lo sport diventa sia un importante strumento di socializzazione e integrazione nel gruppo, sia un valido supporto alla terapia.
Per queste ragioni, è fondamentale promuovere tra i pazienti con emofilia e i loro caregiver l’importanza di fare sport, e anche facilitare l’accesso alla certificazione di idoneità.
L’Organizzazione Mondiale dell’Emofilia (WFH) consiglia di praticare sport senza contatto (come il nuoto o il golf) e di evitare, invece, sport ad alto rischio di contatto (ad esempio, il calcio o l’hockey). Inoltre, per aiutare nella valutazione dell’attività adatta alla propria condizione, la Fondazione nazionale per l’Emofilia ha suddiviso le attività fisiche in cinque categorie, che tengono in considerazione il rischio di sanguinamento, ma anche la tipologia di emorragia che potrebbe verificarsi:
Esistono, dunque, molte opportunità per fare attività fisica in sicurezza, anche per coloro che convivono con questa patologia: non bisogna farsi fermare dalla paura, ma, al contempo, è necessario essere consapevoli e agire in modo responsabile per evitare rischi. Per prima cosa, è essenziale confrontarsi con gli specialisti giusti: dato che le condizioni ematologiche, fisiche e funzionali della persone con emofilia sono molto variabili, bisogna ricevere una consulenza personalizzata basata ad esempio su età, strategia terapeutica, e altre evidenze mediche.
Oltre all’ematologo, potrebbe essere utile parlare con ortopedici, fisiatri o fisioterapisti e con specialisti in medicina dello sport. Sono proprio questi ultimi che ci aiuteranno a scegliere lo sport o l’attività che si adatta meglio a noi o a nostro figlio, tenendo sempre anche in considerazione desideri e aspettative. Infatti, non bisogna dimenticare che la personalizzazione e l’umanizzazione della cura sono degli elementi fondamentali del trattamento di questa condizione: come riporta la Carta dei Diritti della persona con Emofilia, ogni paziente ha il diritto a ricevere un supporto personalizzato, non solo sulla base della sua patologia, ma anche del suo stile di vita, delle sue aspirazioni e dei suoi bisogni psicologici e relazionali.
Per qualsiasi dubbio in merito alla tua condizione, contatta un
medico specialista. Ricordati, inoltre, che è fondamentale aderire
alla terapia prescritta e fare delle visite periodiche per
verificare che tutto proceda al meglio.