Hemofilian hoitoympäristö on muuttunut dramaattisesti vuosikymmenten aikana, samoin kuin tieteellinen ymmärryksemme hemofiliasta. Lue lisää hemofilian hoidoista ja kokonaisvaltaisesta lähestymistavasta hoitoon.

Tieteellinen kehitys hemofilian ymmärtämisessä tarkoittaa, että yhä useammat saavat oikeaa apua ja hoitoa ja että hemofilian hoitoympäristö on parantunut dramaattisesti vuosikymmenten aikana.

Hemofiliahoitoa kutsutaan yleisesti tekijäkorvaushoidoksi, mikä tarkoittaa, että henkilölle annetaan tiivistetty annos hyytymistekijää – tekijän riippuessa hemofiliatyypistä.

Kaikkien vaikea-asteista hemofiliaa sairastavien potilaiden hoitostandardi on säännöllinen korvaushoito (ennaltaehkäisy) hyytymistekijöillä tai muilla varhain (ennen kolmen vuoden ikää) aloitetuilla verenvuodon pysäyttävillä lääkkeillä. Uusimmat ohjeet hemofilian hoitoon eivät suosittele hoitoa ”tarvittaessa” pitkäaikaishoitovaihtoehtona.

Inhibiittorit aiheuttavat huomattavia vaikeuksia hemofilian hoidossa. Inhibiittoreita esiintyy, kun keholla on immuunivaste hyytymistekijäkonsentraateilla ja rekombinanteilla hyytymistekijätuotteilla hoitamiseen, mikä tarkoittaa, että ”tavanomainen” hoito muuttuu tehottomaksi. Lääketieteellinen ja tieteellinen yhteisö pyrkii edelleen estämään inhibiittorien kehittymisen sekä määrittämään, miten voidaan parhaiten hoitaa niitä potilaita, joilla on jo kehittynyt inhibiittoreita. Hoitoja ovat esimerkiksi seuraavat:

• Verenvuotojaksojen hoitoon voidaan käyttää ohittavia valmisteita. Puuttuvan tekijän korvaamisen sijaan ne kiertävät (eli ohittavat) tekijät, joita inhibiittorit estävät, auttaakseen kehoa muodostamaan normaalin hyytymän.
• Bispesifiset vasta-aineet ovat keinotekoisia proteiineja, jotka on suunniteltu jäljittelemään puuttuvan tekijän toimintaa. Ne yhdistävät kaksi erityyppistä tekijää ja auttavat jatkamaan luonnollista hyytymismekanismia.
• Immuunitoleranssin induktio (ITI) voi poistaa inhibiittoreita suoraan henkilön verestä. Prosessi voi kuitenkin kestää melko kauan, kuukausista vuosiin.

Hemofiliaan liittyy monia eri näkökohtia. Hoitojen kehittyminen tarkoittaa sitä, että näitä hoitoja saavilla hemofiliapotilailla on paljon pienempi verenvuotoriski verrattuna aiempiin hoitomuotoihin. Hemofilian hoito on nyt paljon kokonaisvaltaisempaa, kun siinä keskitytään liikuntaan, fyysiseen aktiivisuuteen ja mielenterveyteen. Käy lukemassa lisää kohdasta ”Elämää hemofilian kanssa”, josta löydät lisätietoja aktiivisuuden ylläpidosta, nivelten terveydestä ja mielenterveydestä.

Yksilöllinen hoitosuunnitelma kehitetään moniammatillisen terveydenhuoltotiimin avulla. Jos olet hoitaja tai sairastat itse hemofiliaa ja haluat saada tarkempia tietoja hoidosta, käy ”Keskusteleminen terveydenhuollon ammattilaisen kanssa” -osiossamme, joka auttaa ohjaamaan keskusteluja terveydenhuoltotiimisi kanssa.