Duševní zdraví a hemofilie 

 

Přemýšleli jste o péči o duševní zdraví a zařadili ji do své běžné denní rutiny? Zní to složitě, ale jednoduše řečeno to znamená, že se pravidelně kontrolujete v otázkách mysli a emocí. Už mnohokrát bylo řečeno, že zejména muži se vyhýbají diskusím o duševním zdraví, svěřování se druhým a sdílení svých problémů. Víme také, že pokud jde o pacienty s hemofilií, nejčastějšími diagnózami týkajícími se duševního zdraví jsou deprese, úzkost a porucha pozornosti s hyperaktivitou (ADHD)1. Pozitivní přínosy upřednostňování a péče o duševní zdraví však přesahují rámec mysli a jsou základním pilířem celkového zdraví. Pro lidi žijící s hemofilií to platí obzvlášť.

Ať už balancujete mezi životem s krvácivou poruchou a každodenními problémy, trápí vás bolest nebo se vyrovnáváte s nedostatkem porozumění, víme, že existuje mnoho věcí, které mohou mít vliv na vaše duševní zdraví. Nedávná studie „Vnímaná pohoda a duševní zdraví u hemofilie“ publikovaná v časopise Psychology, Health & Medicine však zjistila, že lidé s chronickými onemocněními, jako je hemofilie, jsou nejen schopni zvládat každodenní výzvy, ale také lépe prospívat a zvládat těžkosti, než dospělí bez chronického onemocnění.

Dobrou zprávou je, že když procházíte náročným obdobím, existuje spousta způsobů, jak si můžete pomoci, abyste se cítili lépe, i když každý se s věcmi vyrovnáváme jinak. 

Dnes se s vámi podělíme o několik tipů a triků týkajících se duševního zdraví, které vás podpoří při zvládání úzkostných a stresujících okamžiků. Ať už žijete s hemofilií, nebo se o někoho s hemofilií staráte, připravte si propisky na poznámky! 

Tipy pro pacienty 

Nejlepší je málo a často
Co se týká duševního zdraví, nečekejte, až se dostaví krize. Pravidelné kontroly duševního zdraví vám pomohou zhodnotit, jak se cítíte, a rozpoznat přicházející krizi. Důležité je uvědomit si, kdy cítíte úzkost nebo strach. Možná se obáváte nadcházející návštěvy v nemocnici. Cvičte dechové techniky založené na mindfulness (všímavosti), abyste bolest o několik stupňů zmírnili. V týdnech, které předcházejí kontrole, si udělejte pauzu a zkontrolujte úroveň své úzkosti. Přemýšlejte o tom jako o pravidelném tréninku duševního zdraví, pokud zůstanete důslední, uvidíte časem benefity, stejně jako v posilovně.

Ignorujte stereotypy
„Vzmuž se!“ Zní vám to povědomě? Když procházíte stresovým obdobím, může se vám zdát, že je nejlepší to vydržet, tvářit se vyrovnaně a zůstat silný.

Genderové stereotypy však mohou být velmi škodlivé.  Můžete být silní a zároveň byste měli vědět, že je v pořádku plakat. I když vypadáte, že to zvládnete, můžete vyhledat pomoc a nepředstírat, že máte všechno pod kontrolou.

Ať už vás trápí fyzická bolest, nebo máte obavy z budoucnosti, čím otevřeněji budete mluvit o svých starostech a problémech s duševním zdravím, tím zdravěji budete procházet vzestupy a pády. 

Dostaňte to ven

Pokud cítíte úzkost nebo strach, zkuste o tom mluvit. Možná vám není příjemné svěřovat se nejbližším lidem, ale můžete požádat o pomoc, pokud ji potřebujete. Existují organizace a lidé, na které se můžete obrátit i mimo své nejbližší okolí. Můžete také zvážit, zda si nezačít psát deník nebo zápisky, abyste si zaznamenali, jak se cítíte. 

Tři lidé mluví (s bublinami)

Fyzicky a účelně 
Pečujte o své tělo a mysl. Dechová cvičení, všímavost a meditace, psaní deníku, dostatečný odpočinek, pravidelné cvičení – existuje mnoho způsobů, jak zlepšit svůj celkový zdravotní stav. Mnoho lidí s hemofilií používá meditaci ke zvládání fyzické bolesti, ale meditace vám může také pomoci uvolnit se a uklidnit ve stresových situacích. Podobně existují i programy jógy určené speciálně pro osoby s krvácivými poruchami a chronickou bolestí. Jak na to půjdete, je jen na vás. Upřímně si uvědomte, co můžete a nemůžete dělat fyzicky a společensky sami se sebou i s ostatními, a nemějte pocit viny, když na něco řeknete ne! 

Dva lidé cvičí se zátěží a na stupínku

Buďte pozitivně realističtí
Vytvořte si seznam cílů a plánů, čeho chcete dosáhnout. Může to být skvělé pro udržení koncentrace, ale také to na vás může vyvíjet zbytečný tlak. Je důležité, abyste do svých plánů zahrnuli určitou flexibilitu a oslavovali vítězství na vaší cestě, bez ohledu na to, jak velká nebo malá jsou. Zaměřte se spíše na věci, kterých jste dosáhli, než na ty, kterých jste nedosáhli. 

Zeptejte se
Navzdory tomu, jak se můžete cítit, nejste superhrdina. Výchova dítěte s mimořádnými potřebami může být náročná a množství věcí, které musíte zvládnout během jediného dne, vás může zahltit. Nedovolte, aby vám pokušení mít vždy vše pod kontrolou zabránilo požádat o pomoc a přijmout ji, když ji potřebujete! Doma si průběžně pište seznam otázek, které se vám mohou hodit, až budete příště mluvit s lékařem. 

Péče o sebe je nutností 
Pamatujte, že abyste se mohli postarat o druhé, musíte se postarat i sami o sebe. Péče o sebe je pro pečující naprostou nutností, zejména péče o  duševní zdraví. Nezapomeňte si během dne ušetřit pár chvil na to, abyste dělali něco, co máte rádi, prošli se, zacvičili si jógu, setkali se s kamarádem,  naplánujte si čas jen pro SEBE. 

Srdce objímají dvě ruce

Spánek!
Nepřetěžujte se a nestanovujte si nereálné cíle ani očekávání. Dbejte  o vlastní odpočinek. Spánek je mocný a pokud je kvalitní, je prospěšný pro vás i vaše blízké. 

Bubliny s řečí s měsícem a symbolem „ZZZ“


Najděte si  svého společníka
O koho se můžete opřít? Ať už je to zdravotnický personál, přítel nebo člen rodiny, kterému se můžete svěřit a na kterého se můžete spolehnout, mějte je nablízku. Pokud neznáte nikoho dalšího, kdo má dítě s hemofilií, jsou užitečné sociální sítě a fóra. 

Bubliny s třemi tečkami a třemi řádky

Pomoc je nablízku

Pokud se potýkáte se svým duševním zdravím, nezůstávejte na to sami. Pomoc máte v případě potřeby na dosah ruky. Nevíte, kde začít? Zde je seznam několika podpůrných organizací: 

www.hemofilici.cz

www.hemojunior.cz

http://www.hemofilia.org.ar/ (Argentina – Fundacion de la Hemofilia)

http://bluter.at/joomla/new_site/ (Rakousko – Österreichischen Hämophilie Gesellschaft)

https://www.hemofiliabrasil.org.br/a-fbh/institucional/ (Brazílie – Federação Brasileira de Hemofilia (FBH)

https://www.hemophilia.ca/ (Kanada – Canadian Hemophilia Society)

https://www.bloderforeningen.dk/ (Dánsko – The Danish Haemophilia Society)

https://hemofiilia.ee/ (Estonsko – Eesti Hemofiiliaühing)

https://www.ehc.eu/ (Evropa – European Haemophilia Consortium (EHC)

https://afh.asso.fr/ (Francie – l’Association française des hémophiles (AFH)

https://www.dhg.de/ (Německo – Deutschen Hämophiliegesellschaft)

https://www.mhe.hu/ (Maďarsko – Magyar Hemofília Egyesület)

https://www.hemophilia.in/ (Indie – Hemophilia Federation India)

http://hemofilia.or.id/ (Indonézie – Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia)

https://haemophilia.ie/ (Irsko – Irish Haemophilia Society)

https://fedemo.it/ (Itálie – La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)

http://www.kohem.org/ (Korea –  Korea Hemophilia Foundation)

http://www.hemofilija.lt/ (Litva – Lietuvos žmonių sergančių hemofilija asociacija (LŽSHA)

https://www.hsm.org.my/ (Malajsie – The Hemophilia Society of Malaysia (HSM)

https://hemofilia.org.mx/ (Mexiko – Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C.)

https://www.nvhp.nl/ (Nizozemsko – Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten)

https://www.haemophilia.org.nz/ (Nový Zéland – Haemophilia Foundation of New Zealand Inc. (HFNZ)

https://fbin.no/ (Norsko – Norwegian Hemophilia Society)

http://hemophiliaphilippines.org/ (Filipíny – The Philippine Hemophilia Foundation Inc.)

https://www.ehc.eu/ (Rusko – The European Haemophilia Consortium (EHC)

https://haemophilia.org.za/ (Jižní Afrika – The South African Haemophilia Foundation)

https://fedhemo.com/ (Španělsko – La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)

https://www.fbis.se/ (Švédsko – Förbundet Blödarsjuka i Sveriges)

https://turkhemoder.org/ (Turecko – The Hemophila Society of Turkey)

https://haemophilia.org.uk/ (Spojené království – The Haemophilia Society) 

 

Literatura (v anglickém jazyce)
  1. Haemophilia, 2020-May; 26(3): 431-442