Kun mietit sanaa ”ihmissuhteet”, mitä se saa sinut ajattelemaan?

Saatat huomata, että mielesi vaeltelee automaattisesti kahden henkilön väliseen romanttiseen rakkauteen, kynttilöihin ja perhosiin vatsassa.

Tämä ei kuitenkaan kata kaikkea: olemme eri asteisissa ihmissuhteissa koko ajan. Työtovereista, joiden kanssa saatamme olla tekemisissä (lähes) joka päivä, lähimpiin ystäviimme ja perheisiimme. Vaikka emme sitä ymmärtäisikään, olemme osa monia erilaisia ihmissuhteita, ja henkilökohtainen kokemuksemme kaikista näistä voi vaikuttaa siihen, keitä olemme henkilöinä.

Jos sinulla on hemofilia, oletko koskaan havainnut, että verenvuotosairautesi olisi vaikuttanut ihmissuhteeseen, ja onko kokemus ollut sinulle positiivinen vai negatiivinen? Oletko kenties törmännyt väärinkäsityksen, että hemofilia voisi estää läheisten suhteiden syntymisen? Tai että hemofiliaa sairastava henkilö ei haluaisi tavata ihmisiä yhtä paljon tai osallistua uusiin aktiviteetteihin?

Jos olet joskus kokenut tämän, et ole yksin. Et ehkä ole halunnut kertoa tilanteestasi täysin uudelle ihmiselle, tai ehkä olet tuntenut ystävän jonkin aikaa, mutta et ole koskaan aiemmin halunnut puhua asiasta.

Jos tämä kuulostaa sinulta, lue eteenpäin. Pohdimme muutamia näkemyksiä ja ruodimme hyödyllisiä neuvoja, joiden avulla uskallat aloittaa kyseisen keskustelun – jos sinusta tuntuu, että haluat tehdä niin. Kuten huomaat, se voi jopa osoittautua erittäin positiiviseksi kokemukseksi!

Yhdysvaltalainen tutkimus, Bridging Hemophilia B Experiences, Results and Opportunities into Solutions (B-hemofiliakokemusten, -tulosten ja -mahdollisuuksien yhdistäminen ratkaisuihin), pyrki paljastamaan B-hemofilian vaikutuksen kaikkeen koulutuksesta fyysiseen aktiivisuuteen ja ihmissuhteisiin. Tutkimus, johon sisältyi aikuisia mies- ja naistutkittavia, antoi paljon tietoa sydämen asioista, jotka saatat tunnistaa.

Kaksi viidestä (40 %) aikuisesta ilmoitti, että hemofilia sai heidät tuntemaan itsensä erilaiseksi tai epäviehättäväksi, ja noin kolmasosa nuorista miehistä kokee sen vaikuttavan heidän kykyynsä päästä lähemmäksi mahdollisia kumppaneita ja intiimiin suhteeseen.¹

Kiinnostavaa on, että 50 % vastaajista oli huolissaan siitä, että tuon merkittävän muun henkilön olisi vaikea ymmärtää heidän tilaansa, ja sama osuus (50 %) taas ajatteli, että se vaikuttaa heidän seksuaalielämänsä laatuun.

Lähes kaikki – ällistyttävät 98 % – suhteessa olevista osallistujista olivat kuitenkin erittäin tai kohtalaisen tyytyväisiä nykyiseltä kumppaniltaan saamaansa tukeen. Mikä tarkoittaa, että keskustelu uuden rakkaudenkohteen kanssa voi sittenkin muuttua joksikin erittäin positiiviseksi.

Erillinen kysely, kymmenessä maassa suoritettu The Hemophilia Experiences, Results and Opportunities (HERO) -tutkimus (hemofiliakokemukset, tulokset ja mahdollisuudet) suunniteltiin, jotta ymmärrettäisiin paremmin A- tai B-hemofiliaa sairastavien aikuisten miespotilaiden ja heidän hoitajiensa psykososiaalisia ongelmia².

Havainnot heidän unelmistaan aina tuen ja perheen rakkauden vaikutukseen osoittivat, että hemofiliaa sairastavilla oli myös paljon positiivista paljastettavaa perhe-elämästään.

Monet vanhemmat, joilla oli myös terveitä lapsia, totesivat, että hemofilialapsella on itse asiassa myös positiivinen vaikutus.

Positiivisen vaikutuksen syitä olivat:

Kuinka helppoa sinun on puhua verenvuotohäiriöstäsi perheesi kesken? Oletko koskaan keskustellut vanhempiesi tai läheistesi kanssa heidän ajatuksistaan, jotka liittyvät hemofilian mahdolliseen positiiviseen vaikutukseen perheessäsi?

Työpaikan ihmissuhteissa hyvä viestintä ja valmistelu ovat aina hyviä työkaluja. Ne voivat auttaa sinua myös puhumaan hemofiliasta ja jopa varmistamaan, että sinulla on tukea verenvuototapauksissa.

Jos haluat keskustella asiasta, yritä keskustella oman esimiehesi ja tiimisi kanssa varmistaaksesi, että he tietävät, mitä odottaa – näin tehdessäsi saatat tuntea olosi rentoutuneemmaksi kertoessasi muille tilastasi. Sinun ei tarvitse pitää suurta tiedotustilaisuutta tai kertoa kenellekään heti. Odottele ja toimi niin kuin sinusta tuntuu oikealta.

Todellisuus on, että jokaisen on sitouduttava johonkin suhteeseen, olipa kyse sitten suhteista perheen ja ystävien kesken tai suhteista, joita muodostat työkavereittesi ja tukitiimisi kanssa. Todellisuudessa eteen tulee tilanteita, joihin joudut ensimmäistä kertaa, ja ihmisiä, joiden kanssa sinun on ehkä keskusteltava sairaudestasi, mikä voi tarkoittaa joskus hankalien keskustelujen käymistä.

Voi tuntua helpommalta ohittaa tilanteet seuraavista syistä...

• Pelko muiden reaktiosta
• Tunnet, ettet pysty saamaan muita ymmärtämään tilaasi

Muista kuitenkin nämä kolme yksinkertaista totuutta:

• Se, mitä ja milloin kerrot, on täysin sinun päätettävissäsi
• Ei ole olemassa oikeaa tai väärää tapaa kertoa asiasta
• Et ole yksin

Valitse hetkesi – valitse aika, paikka ja tilanne, joka tuntuu luontevimmalta ja miellyttävimmältä sinulle ja henkilölle, jonka kanssa keskustelet, rajoita häiriötekijät ja ala puhua

Ole valmis – ole avoin sille, että ihmiset esittävät sinulle kysymyksiä kokemuksestasi ja tekevät oletuksia

Sinulla on tiimi – muista, että tukijärjestelmäsi ulottuu myös terveydenhuollon ammattilaistiimiin

Avoimet ja rehelliset keskustelut perheen, ystävien ja kumppaneiden kanssa voivat auttaa sinua tuntemaan heidät läheisemmiksi. Tiedämme, että keskustelut voivat olla vaikeita, mutta saatat tuntea olosi mukavammaksi, kun olet uskaltanut aloittaa keskustelun. Hemofilia voi vaikuttaa ihmissuhteisiin, joten on tärkeää tuntea, että sinua ymmärretään ja sinut hyväksytään sellaisena kuin olet, kaikilla elämäsi osa-alueilla. Muiden antamat neuvot ja tuki voivat auttaa parantamaan ihmissuhteitasi, erityisesti jos pystyt pyytämään neuvoja terveydenhuollon ammattilaiselta. Muista, että hekin ovat vain ihmisiä. He ymmärtävät suhteiden muodostamiseen ja ylläpitämiseen liittyvät ongelmat.

Aloita keskustelu ja puhu jonkun kanssa jo tänään!

FI24CH00002 05/2024