Go to the page content

Rafal asuu Puolassa, ja hänellä on A-hemofilia

Hemofilia ja mielenterveys

Lue lisää hemofilian kanssa elämisen vaikutuksista mielenterveyteen ja siitä, mistä voit löytää tukea itsellesi tai läheisellesi.

Hemofilian kanssa elämisen mielenterveyshaasteet

Hemofilian kanssa elämisen fyysinen vaikutus on nykyään hyvin dokumentoitu. Psykologiset, henkiset ja emotionaaliset vaikutukset eivät kuitenkaan ole niin ilmeisiä, ellei niitä tutkita hieman tarkemmin. Hemofilian muista kuin fyysisistä vaikutuksista ei usein puhuta, mutta ne ovat olemassa – olitpa sitten läheinen tai itse verenvuotosairautta poteva.

Hemofilian fyysinen taakka vaikuttaa potilaan mielenterveyteen, ja viimeisimmät tutkimukset ovat viitanneet siihen, että hemofiliaa sairastavat kärsivät useammin masennuksesta, ahdistuneisuudesta ja ADHD:stä verrattuna yleiseen väestöön.

Haemophilia Patients and family shot to follow their own stories around their own homes    Haemophilia Patients and family shot to follow their own stories around their own homes

Walid asuu Egyptissä, ja hänellä on A-hemofilia

Aikuiset raportoivat muiden ymmärtämättömyydestä, mikä voi vaikuttaa kielteisesti työhön ja ihmissuhteisiin

-The HERO Study

Oikeanlaisten neuvojen ja tuen löytäminen

Hemofiliaa sairastavat ja heidän hoitajansa ovat kaikki erilaisia, ja heidän psykologisen tuen tarpeensakin ovat erilaisia. On silti tärkeää tietää, että apua on saatavilla runsaasti: verkossa tarjottavista tukivaihtoehdoista aina jäsenneltyyn ammattimaiseen hoitoon.

Ammattimainen hoito

Kaikki hoitomuodot ovat hyvin henkilökohtaisia kokemuksia, ja siksi sinun on paras keskustella terveydenhuoltotiimisi kanssa juuri sinulle oikeanlaisen tuen löytämisestä. Jos päätät hakeutua hoitoon, muista, että pintaan voi nousta vaikeita tunteita ja että tämä on osa prosessia. Älä kuitenkaan jatka hoitoa väkisin, jos se ei näytä toimivan sinulle. Katso ”Keskusteleminen lääketieteellisen tiimisi kanssa” -sivultamme neuvoja mielenterveydestä keskustelemiseen.

Kuten alla olevalta videolta näet, Olivia löysi tukea hoitajuuteensa verkkotukiryhmien kautta.

Viitteet

Carroll L et al. Patient Prefer Adherence. 2019;13:941-957.

Cassis F et al. Haemophilia Haemophilia Experiences, Results and Opportunities (HERO) Study. Haemophilia. 2014;20:287-295

Al-Huniti A, et al. Mental health disorders in haemophilia. Haemophilia. 2020;26:431-442

Aiheeseen liittyvät sivut

<b>Keskusteleminen oman terveydenhuoltotiimin kanssa</b>

Keskusteleminen oman terveydenhuoltotiimin kanssa

Vierailu terveydenhuoltotiimisi luona voi olla pelottavaa, ja saatat tuntea itsesi hämmentyneeksi. Tämän vuoksi olemme kehittäneet lyhyen keskusteluoppaan.

<b>Puhutaan hemofiliasta<sup></sup> -videokirjasto</b>

Puhutaan hemofiliasta -videokirjasto

HaemActive-sovellus on suunniteltu erityisesti hemofiliapotilaiden käyttöön, ja siinä on selkeitä esittelyvideoita, joiden avulla voidaan liikkua turvallisesti ja oikein.

FI24CH00002 05/2024